Vivir con autismo, una lucha por la inclusión

Vivir con autismo, una lucha por la inclusión

2 de abril del 2018

Las nubes grises anuncian que la lluvia caerá pronto y Samuel, desde la ventana de su cuarto, lo advierte. Con el agua vendrán los truenos y, como en otras ocasiones, probablemente un corte de luz. Se pone tenso, se empieza a angustiar hasta que bajo las cobijas explota en llanto. No quiere que llueva, no quiere los relámpagos, no quiere que por una u otra razón se vaya la electricidad. Y, pese a los intentos para explicarle que el aguacero es inevitable y que él va a estar bien, su mente funciona diferente y este estímulo, negativo para él, revela su condición: Samuel es autista, y la lluvia es una de esas situaciones que hace evidente su autismo. 

Este niño de 12 años nació el 14 de junio de 2005, es el segundo en una familia con cuatro hermanos. Sin embargo, apenas a los cinco años fue diagnosticado. Un poco tarde, ya que la sintomatología del autismo se expresa desde temprano: Entre los 11 y 18 meses de edad, cuando los bebés empiezan a desarrollar habilidades para la comunicación y el juego, explica la educadora especial Myriam Luz Gómez, directora ejecutiva de la Fundación Integrar, en la que Samuel recibe apoyo para su desarrollo. 

Luz María Correa, su madre, cuenta que el embarazo de Samuel fue normal, aunque fue un bebé grande, pesó 4.6 kilos y midió 57 centímetros. Debía tenerlo por cesárea, pero terminó siendo un parto natural por decisión de los médicos. 

En sus primeros años de vida ni ella, ni su padre, Ferney Pulgarín, notaron algo distinto. Tal vez un retraso en el lenguaje, pero los médicos que hacían sus controles no advirtieron ninguna circunstancia especial. Fue solo hasta que entró a la guardería que se hicieron evidentes otras características. Samuel no socializaba, se retraía en el salón y la mayoría de las veces solo hacía lo que le interesaba, no lo que pidieran sus maestras. 

Por fin llegó la visita al neuropsicólogo. El especialista supo desde el principio que Samuel era autista, aunque el diagnóstico final fue alarmante: Tendría un autismo severo. “Fue un golpe, fue caer a un vacío porque era algo desconocido”, cuenta Luz María.

En ese momento, ella y su esposo, toda la familia, solo tenía en mente la imagen de los autistas de las películas. Personas que se balancean en una silla, que no hablan, que viven en su propio mundo sin poder compartir con los demás. Pero con una segunda opinión hubo más comprensión del autismo y tranquilidad. En el caso de Samuel es leve y funcional, pero esta condición tiene todo un espectro.  

“Para las familias es difícil asumirlo, aceptarlo, pero al final el autismo se convierte en amor, en entrega, en apoyo, en compañía y en trabajar porque su entorno sea agradable y lo incluya. La condición de Samuel nos ha enseñado a ser más tolerantes y a respetar la condición humana”, expresa la madre. 

Con la comprensión llegó el cambio de rutinas, el acompañamiento y la integración de Samuel a la vida escolar y familiar por medio de estrategias acertadas. Guías visuales, cronogramas, anticipaciones (explicarle qué va a ocurrir en su día para que no lo tome por sorpresa), conocer y despertar sus intereses, para que, como dice Luz María, sea cada día más independiente, y en el futuro pueda desempeñarse sin impedimentos en la sociedad.  

¿Qué es el autismo?

Myriam Luz Gómez, directora ejecutiva de la Fundación Integrar, explica que el autismo “es un trastorno neurobiológico del desarrollo que afecta tres áreas principalmente: La comunicación, la interacción y la conducta”. Además es enfática al aclarar que “es una condición del ser humano”, por lo tanto, “no aparece o es una enfermedad que se puede curar”.

“El autismo permanece a lo largo de todos los ciclos de vida y se manifiesta durante el desarrollo. Se nace con autismo y se muere con autismo”. Myriam Luz Gómez.

En Colombia aún no existe un estudio de prevalencia sobre esta condición, sin embargo, uno realizado en Estados Unidos revela que 1 de cada 68 niños tiene autismo. Para poner en contexto, el cáncer infantil se presenta en 200 de cada millón de niños y el síndrome de Down en 1 de cada 1.000. Esto es muestra de la importancia de generar conciencia sobre esta condición. 

Gómez comenta que la situación en el país es parecida a la mundial, por eso desde 2015 se formuló un protocolo para el tratamiento del autismo. “Fue un primer paso importante, pero necesitamos un estudio de prevalencia para saber cómo está la condición a nivel nacional“, reitera. 

2 de abril, a prender las luces azules

Las bombas azules se toman la fachada de la casa de Samuel. Sus hermanos: Juan Sebastián, Andrés y Felipe usan camisetas de ese mismo color porque todo, el 2 de abril, tiene que ver con el autismo. Desde hace cuatro años la familia celebra el Día Mundial de la Conciencia sobre esta condición, que declaró en la Organización de las Naciones Unidas en 2008. 

“Queremos que los vecinos y la sociedad en general conozca sobre el autismo y entiendan que no es una enfermedad que se va a curar. Para mí es una forma de vivir la vida desde otra perspectiva, que hay que aceptar y validar”, comenta Luz María.  

“Celebrar este día es informar y educar al entorno de que hay niños y personas con esta condición que no deben ser acosados y, por el contrario, merecen ser tratados con respecto e inclusión”. Luz María Correa

Edificios y lugares en el mundo, como el Opera House, en Sidney; el Empire State, en Nueva York, y las cataratas del Niágara, se unen a esta iniciativa llamada Light It Up Blue (Enciende el azul), que busca que las personas se familiaricen con el autismo y contribuyan con la inclusión de los autistas a la sociedad. 

EPM

En Antioquia, el Edificio Inteligente de Empresas Públicas de Medellín, el puente de la 4 Sur, en El Poblado, incluso todo el municipio de Itagüí, se vestirán de azul para conmemorar el día. 

Para la directora de la Fundación Integrar, el mensaje general este 2 de abril “es que la gente se documente, que se deshaga de los mitos, que conozca el espectro del autismo. A los papás, que crean su intuición, que estén atentos sobre el desarrollo de sus hijos, especialmente sobre la cognición social”. 

“La palabra autismo suena a una tragedia familiar, pero si los papás al tiempo que se van adecuando a esta condición cuentan con un apoyo terapéutico adecuado para aprender cómo se manifiesta el autismo en su hijo, van a ver mejoras”. Myriam Luz Gómez

“Los autistas son seres humanos con fortalezas, debilidades y muchas posibilidades. Esta condición merece el tratamiento que es y las personas que la tienen, contar con un proyecto de vida”, concluye Myriam Luz Gómez.