El Síndrome de Down, una condición que cambia vidas

Foto : Andrés Lozano

El Síndrome de Down, una condición que cambia vidas

21 de marzo del 2019

Cuando Claudia quedó embarazada de Laura, sin saber por qué, no hubo un sentimiento alegría. Tal vez fue porque no quería más hijos; tenía dos gemelos de seis años. Tal vez fue por otros factores personales. Tal vez fue porque su corazón de madre le avisaba que algo pasaba con el bebé que estaba en su vientre.

“Cuando yo le compraba algo a mi hija, sabiendo que era una niña la que venía en camino, no lo hacía con la misma felicidad ni con la misma emoción”, dice la odontóloga Claudia Patricia Varela, madre de Laura Jimena González, una señorita de 20 años que nació con Síndrome de Down.

Aunque no fue lo mejor ni lo más justo que pudo haberle pasado a la misma Laurita, porque es ella quien padece en carne propia las consecuencias de tener Síndrome de Down, Claudia dice que fue, ha sido y siempre será, lo mejor que a ella como madre, pudo haberle pasado en la vida.

Con los ojos aguados, haciendo un esfuerzo para no llorar, la odontóloga dice, mientras su hija posa para Andrés Lozano, el fotógrafo de KienyKe.com, que gracias a que Laura nació con Síndrome de Down, ella es hoy en día mejor persona, mejor ser humano. Después de conocerlas es muy fácil de entender sus argumentos para esa afirmación.

Foto : Andrés Lozano

“Hoy en día soy la mamá más orgullosa y feliz del mundo. Laura cambió mi vida. Ella me hace y me hizo ver la vida de otra manera. Se llevó de mi la vanalidad, las cosas que no sirven del mundo. Antes de Laura yo era una mujer banal, pendiente de la moda, de la vanidad, del qué dirán y ahora nada de eso me interesa. Me hizo una mujer más humana”, dice Claudia y enseguida mira a su hija quien se porta cual modelo ante el lente de la cámara sin parar de sonreír.

“Ella es as así, todo el día está feliz, todo el día está riendo. El corazón de ellos es puro. Para ellos no hay hipocresía, para ellos no existe la maldad. Por eso me da tanto miedo que alguien me le haga daño, porque en el mundo de afuera sí hay maldad”.

El Síndrome de Down no es una enfermedad, es una condición con la que se nace y con la que se tiene que vivir todos los días de la vida. Es una alteración cromosómica. Es un error genético de la naturaleza que genera cambios en el funcionamiento del organismo así como en el desarrollo físico e intelectual.

Quienes lo tienen nacen con 23 pares de cromosomas mientras que quienes no lo tienen nacen con 22. Según lo explica Claudia, hay tres clases de este síndrome: Mosaicismo, que es casi imperceptible, el daño que genera esta alteración es mínima tanto en el físico, como en lo cognitivo. También está la Traslocación, que genera alteraciones muy fuertes, al punto que no permite el desarrollo intelectual, y por último la Trisomía 21 Regular, que es la con la que nació Laurita y con la que nacen la mayoría de los que tienen Síndrome de Down, sus alteraciones son evidentes, pero les permite desenvolverse bien en la vida.

Laurita tiene 20 años, pero su razonamiento cognitivo, según su madre, es de una niña de unos 13 años, dice esto y Laurita, suelta la risa y bromea “¿tan bajito mami? No te lo puedo creer” y medio de una carcajada contagiosa, hace la onomatopeya del llanto “buuuuuuuuu”.

Foto : Andrés Lozano

Laurita nació el 29 de diciembre de 1998. El médico que la recibió le dijo a Claudia que la niña muy posiblemente, por los rasgos físicos, tendría Síndrome de Down. Lo confirmaron días después, porque a los cuatro días de nacida, la niña por poco se muere. No comía. La llevaron de urgencia al médico y el diagnóstico fue hipoglucemia severa. La bebé duró 13 días hospitalizada, al cabo de los cuales el estudio genético confirmó el Síndrome de Down.

Claudia, aun sabiéndolo, lo negó por mucho tiempo. En su cabeza se decía todo el tiempo que su hija no tenía esta condición y la trataba igual a como trató a sus primeros hijos. “Esa esa etapa de negación me duró dos años”, dice la odontóloga, quien reconoce que esa negación no era por ocultar la condición de la niña solo que en su corazón lo que más quería era que su hija se desarrollara como cualquier otro niño.

Después de entender que tenía una hija con esta condición empezó un cambio en su vida. Aunque siempre amó a su hija, desde el primer momento en que la sintió dentro de sí, cuando lo asimiló, empezó la búsqueda para llevar una vida mejor bajo los parámetros del síndrome.

“Muchos padres intentan esconder a sus hijos con Síndrome de Down. Muchos hogares se dañan cuando llega un hijo con esta condición, porque uno culpa al otro por haber tenido un hijo así. Nosotros fuimos bendecidos y siempre hemos sido orgullosos de nuestra hija y hermana”, dice Claudia.

Foto : Andrés Lozano

“No es fácil, -dice Claudia y lo ratifica Laurita- vivir en una sociedad que discrimina tanto como esta en la que vivimos”

Laura a lo largo de sus 20 años ha sentido el rechazo de la gente y lo peor de todo es que ha sido más por los adultos que por los niños o adolescentes con los que ha compartido. Una vez, recuerda Claudia, que su hija estaba en un jardín infantil para niños ‘normales’ y que allí había un desfile en los que caminaban un niño y una niña tomados de la mano, y la mamá del niño pareja de Laurita se opuso a que su hijo desfilara junto a una niña como Laura. Cuando Claudia lo supo lloró, lloró amargamente, no por el desplante sino porque se dio cuenta de que este era el mundo en que su hija había nacido.

Hoy en día Laura sabe cuál es la sociedad en la que vive. Sabe que la miran como un bicho raro. Sabe que después de que la miran de arriba a abajo, se detienen en su rostro como si tuviera algo allí, algo que incomoda a quienes se creen normales.

“Me miran feo. Me discriminan. Me hacen sentir mal, y eso me da mucha tristeza”, dice Laurita cuando se le pregunta ¿cómo se siente? y luego, con un rostro de ternura, poniendo sus dos manos en el rostro, dice: “Hay personas que me aceptan como soy, que aceptan mi condición y si ellos me quieren yo también voy a querer”.

Laura hace parte de la Fundación AsDown, que trabaja por la inclusión de quienes tienen esta condición. Ella es multiplicadora de conocimientos. Maneja muy bien el tema de salud sexual y reproductiva, no por experiencias personales, (aún es muy pequeña) sino porque con su dinamismo, su pilera, y su facilidad de expresión, se ha preparado en el tema con Profamilia y con AsDown para hablar sobre los derechos de los jóvenes con Síndrome de Down.

– ¿Y cuáles son tus derechos?
– Mis derechos, haber – se pone el dedo sobre los labios, con actitud de estar pensando con profundidad y responde- yo tengo más derechos, pero los más importantes a estudiar, ir a una universidad, que me paguen mi sueldo y a tener novio- suelta otra carcajada y se esconde detrás de la espalda de su mamá.

Foto : Andrés Lozano

Laura es una de las expositoras en el quinto Congreso Iberoamericano de Síndrome de Down que se realizará el próximo mes en Cartagena.

Laurita está validando el bachillerato, está en primero y según lo dice su mamá, es juiciosa y le gusta estudiar. Y ella misma dice que por el momento su único sueño es graduarse, que eso es lo que más quiere en la vida.

Laura, como cualquier otro niño de su edad (edad cognitiva), tiene sueños y metas y al paso de los años, a medida que su mente va madurando, todas ellas las puede cumplir, tal vez un poco más lento que los demás niños de su edad, es normal por su condición, pero lo más seguro es que los llevará a cabo, porque tanto Laurita, como los millones de personas con Síndrome de Down, tienen las capacidades motoras e intelectuales para lograr todo lo que se proponga en la vida y eso se lo recuerda Claudia a su hija todos los días.

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