La tragedia de Jéssica Ramírez: su piel

La tragedia de Jéssica Ramírez: su piel

17 de Julio del 2012

A las 32 semanas de embarazo, Rosalba Gaviria comenzó a tener dolores de parto. No conocía el sexo del bebé que venía en camino, ni su estado de salud. Luego de una revisión médica fue internada en el Hospital de Kennedy durante ocho días. Allí, los especialistas intentaron evitar el nacimiento prematuro de Jessica Ramírez Gaviria. Pero no resistía más en el vientre de su mamá. Nació por parto natural el 24 de febrero de 1992 a las 3.00 a.m. “Es una niña, pero viene con problemas”, dijo el médico a Rosalba, quien solo recuerda que la piel de su tercera hija era demasiado rojiza. Los médicos desconocían que Jessica padecía de Epidermólisis Bullosa, enfermedad huérfana, más conocida como piel de cristal o alas de mariposa. De inmediato, Jessica fue llevada a una incubadora.

–Su niña no tiene cerebro, es muy pequeña y se está llenando de ampollas –le dijo una psicóloga de aquel hospital a Rosalba y Luis Carlos Ramírez, papá de Jessica. Los ojos de Rosalba se llenaron de lágrimas y Luis Carlos respondió: “los que no tienen cerebro son ustedes”.

Durante tres meses, Jessica estuvo hospitalizada en aquel lugar. Rosalba recuerda que su pequeña hija tenía el cuerpo cubierto de ampollas como si tuviera viruela, en especial, sus pies y axilas. A causa de los malos cuidados y continuos exámenes, Jessica tenía numerosas heridas. Cansados de que experimentaran con su hija y en contra de los pronósticos médicos, Rosalba y Luis Carlos decidieron llevarse a su hija a la casa.

Hoy, 20 años después del nacimiento de Jessica, Rosalba y Luis Carlos hacen un recorrido por su vida. Ambos están sentados en el cuatro de su hija, decorado con algunas fotografías familiares y donde hay cascaras de piel seca en el piso. Luis Carlos recuerda que cuando Jessica nació era del tamaño de una botella de cerveza. También habla de aquella cuna que él mismo hizo con varillas y soldadura. A causa de la fragilidad de niña, una cajita de cartón repleta de algodón y con un bombillo cerca, se convirtió en su primera cama. Las cobijas de lana fueron reemplazadas por retazos de seda. Por su parte, Rosalba comenta que alimentó a la recién nacida con ayuda de un gotero.

Piel Mariposa
Jessica debe cumplir una estricta rutina de dos horas al día. Durante ese tiempo cambia el vendaje de sus heridas e hidrata su piel con vaselina. 

Luis Carlos Ramírez y Rosalba Gaviria se conocieron en una finca del Valle del Cauca. Él era un andariego tolimense y ella una mujer del campo vallecaucana. Luego de un romance intermitente, a causa de las innumerables novias de Luis Carlos, decidieron casarse. Antes de tener a Jessica nacieron Jenny y Johana. Pero cuando Luis Carlos notó que sus hijas mayores se acercaban a la adolescencia, le pidió a su esposa otro hijo. Quería que fuera un niño. Desde que a Rosalba comenzó a salirle barriga, Luis Carlos decía que el bebé que venía en camino sería boxeador. Lo llamaba de cariño “mi Tyson”. Aunque sus deseos no se cumplieron de manera literal, Jessica batalla día a día en contra de su incurable y dolorosa enfermedad.

A los 8 años, Jessica Ramírez Gaviria fue diagnosticada por genetistas de la Universidad del Rosario. Antes, su familia desconocía el origen de las heridas en su piel. Su papá perdió un supermercado, valorado en 30 millones de pesos, intentando descubrir el mal que la aquejaba. Jessica siempre tiene un documento que da fe de que padece de Epidermólisis Bullosa Diastrófica, una enfermedad que se genera por la mutación de una proteína productora de colágeno. No es curable y causa que la piel se desprenda con facilidad. Además hace que tenga problemas en su dentadura y que su pelo sea escaso y delgado. Una de cada cinco mil personas nace con esta enfermedad.

La dificultad más grande para sobrellevarla es enfrentarse a su EPS que, casi siempre, le niega los medicamentos alegando que está en quiebra. Su familia gasta un millón de pesos al mes para cubrir los gastos de la enfermedad. Vaselina, gasas, cremas medicadas, complementos vitamínicos y pastillas hacen parte de los implementos que no le pueden faltar.

En el año 2006 su mamá interpuso una tutela por el mal servicio de la EPS. Rosalba recuerda que aunque aquel proceso falló a su favor, no le han cumplido como manda la ley. Dice que ECOOPSOS, empresa a la que su hija está afiliada y que pronto se retirará del sistema de salud en Bogotá, no cumple con la entrega de la medicina. En el Hospital Meissen, a donde Jessica llega en transporte público una vez al mes para una revisión, es frecuente que le no le entreguen los medicamentos necesarios argumentando que son muy costosos. Además, el hospital alega que está en quiebra y los pocos remedios que le entregan no suplen sus necesidades de un mes.

El mundo de Jessica se limita a una pequeña casa ubicada en el barrio Bosa de Bogotá. En su cuarto suele pasar la mayor parte del día. Allí tiene una cama, un computador y un sillón. Mientras escucha música de Álex Campos –cantante que sueña conocer– pinta algunas figuras en cerámica por encargo. Jessica, vestida con chaqueta azul y pantalón rosado, se acomoda de manera lenta y delicada como si se fuera a romper en una silla para hablar sobre su rutina diaria.


Hasta los 8 años su enfermedad fue un misterio. Lleva 12 padeciendo Epidermólisis Bullosa.

Confiesa que duerme poco a causa del dolor. Por eso a las 9.00 a.m., cuando se levanta, lo primero que hace es llorar. Pero Rosalba siempre está para consolarla y es paciente con el proceso al que Jessica tiene que someterse sin falta. Su día comienza con la revisión de las gasas que cubren sus heridas y que suelen pegársele a la ropa. Si están muy adheridas, su mamá le aplica aceite o la sumerge en agua tibia para quitárselas sin lastimarla.

Luego de tomar un baño con agua tibia y beber un complemento vitamínico, Rosalba le aplica a Jessica la mezcla entre una crema medicada y vaselina en todo el cuerpo. Semanalmente suele gastarse dos frascos de vaselina cada una de 400 gramos para evitar la rasquiña. Las heridas son cubiertas con gasas especiales que solo se consiguen en los Estados Unidos y envía por correo un tío de Rosalba. Antes de cubrirse con éstas, Jessica probó gasas convencionales y papel vinipel; ambos le causaron daños en su piel. Jessica y Rosalba emplean dos horas en aquella rutina que se repite en la noche.

Mientras Jessica se rasca una de sus rodillas, con sus pequeñas manos que se han convertido en muñones por el paso de los años, habla de su niñez. Dio sus primeros pasos y dijo sus primeras palabras solo hasta los cuatros años de edad. Entró a una escuela, ubicada en Villa Gloria en Ciudad Bolívar, a los nueve años. Allí hizo la primaria y dice que sus compañeros solían preguntarle por qué tenía esa enfermedad y si era contagiosa. Al pasar a bachillerato, su papá no permitió que siguiera estudiando. Una de las razones era que tenía que subirse a un bus, lo que ponía su vida en riesgo, y otra era el miedo a enfrentarse a sus compañeros adolescentes.

Dejó de estudiar durante cuatro años. Pero hace algo más de uno volvió a las aulas de clase. Valida en un instituto ubicado a 15 minutos de su casa. Asiste dos días a la semana y es tan buena en matemáticas que sus compañeros le piden asesoría. Ahora está atrasada porque hace poco le fue diagnosticada anemia y estuvo hospitalizada.

Jessica ha aprendido a vivir con su enfermedad. Es paciente y tolera a diario los dolores que le causan las heridas abiertas en su piel. Dice que en una fundación internacional llamada Debra le enseñaron a reventarse las ampollas sin lastimarse. Allí también aprendió a pintar y encontró 50 jóvenes con su misma enfermedad. No le gusta salir a la calle, es cuidadosa de que la gente no la toque ni lastime. Que Jessica haya podido vivir dos décadas es muy significativo. Espera paciente la muerte y resume  aquel momento con la siguiente frase: “que Dios nos diga hasta cuándo”.