Catalina se ganó la lotería de una enfermedad rara ¡y mortal!

Catalina (25 años) es hija de Elizabeth y mi amigo Olinto Uribe, escritor brillante, investigador profundo. Hace un tiempo vienen enfrentando con valor y optimismo “la lotería” que se ganó su hijita, cuando el mundo se abría para ella lleno de oportunidades, por sus calidades como periodista y fotógrafa. Es una de los muchos pacientes con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, que pueden ser más de siete mil, según la Organización Mundial de la Salud.    -Mi diagnóstico -escribió en el periódico de su padre- fue a los 23, una edad inmadura y dicharachera como la de cualquier universitaria y no es irónico entonces que me empezara después de una noche de rumba. Para los que estaban conmigo de pronto es solo un lugar más, pero para mí es una noche que quedó grabada en mi mente (lo cual es mucho decir porque si hay algo que me caracteriza es esa mala memoria). Como buena colombiana le eché la culpa al sereno, “seguramente ese dolor es un frío que se metió”, pero ese “frío” se quedó por días, semanas… Aunque es usual culpar al sistema de salud, debo admitir que tuve suerte. No fue una experiencia perfecta, no todo salió bien; pero cuando padeces una enfermedad como esta, todo adquiere un nuevo significado. Fui diagnosticada a tiempo y empecé un tratamiento. No fue un año fácil para nadie; aun hoy, después de este tiempo, hay días difíciles pero tengo la fortuna y bendición que esos días son cada vez menores y esporádicos. Quedé postrada por mucho tiempo y había días que incluso dependía de mi familia para comer porque mis manos no respondían. Tuve que posponer mis estudios, pero aprendí de paciencia; la resignación no siempre es darse por vencido, es tomar un respiro y empezar de nuevo las veces que sea necesario. Aprendí que no es “no puedo”, es “puedo pero a mi manera”, con calma y a mi tiempo, tal vez no llegue a la misma velocidad que una persona más sana que yo, pero llegaré… aunque me tarde, llegaré. Entendí que tengo una enfermedad, pero no soy una enferma. Comprendí el valor de una familia, que aun estando en el fin del mundo se preocupan por mi salud, que me hicieron reír cuando la vida quería hacerme llorar, me tuvieron paciencia y entendimiento, hasta me llevaron a un sanador tratando de mejorar mi bienestar (no funcionó) pero el regalo más grande que me dieron, fue saber que estaban ahí. Tener una enfermedad autoinmune degenerativa e incurable no se lo deseo a nadie. Yo no la pedí, pero hoy la acepto como una lección. Mi vida cambió 180 grados después del diagnóstico y a pesar del dolor, del malestar, del cansancio y a veces la frustración, lo que más estoy es agradecida, no por los obstáculos que me ha dado y que seguramente enfrentaré… por la oportunidad de valorar la vida con nuevos ojos, unos ojos esperanzados y honrados de estar viva. (Soy testigo parcial de sus padecimientos y su lucha vehementes. Me duele cuando intenta tomar una foto y no puede levantar la cámara. Me impacta que nada la detiene. Al día siguiente lo logra: la foto, la risa, la alegría de vivir. Los raros somos millones, que -no teniendo impedimentos físicos graves- no asumimos con enjundia la vida)