La extraña enfermedad que obligó a esta congresista a aprender a hablar de nuevo

La extraña enfermedad que obligó a esta congresista a aprender a hablar de nuevo

21 de febrero del 2015

Con 39 años ,Margarita María Restrepo ha tenido varios sobresaltos en su primíparo paso por la Cámara de Representantes, al interior de una bancada que también es principiante en el Congreso; nada más ni nada menos que haciendo oposición al Gobierno.

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Se ha quejado de actitudes hostiles y agresivas por parte del oficialismo en las comisiones y plenaria, pero le reveló a Kienyke.com que los sobresaltos que recuerda con mayor pesar, son las secuelas que le ha dejado una de esas llamadas enfermedades raras o huérfanas.

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En Colombia no son muchos los casos publicitados de pacientes con enfermedades extrañas. Sin embargo, y tal como lo reveló la congresista Restrepo basada en informes de organizaciones especializadas, esta clase de males de salud han tenido un importante aumento en el país.

Representante a la camara Margarita Restrepo, centro democrático

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Sorpresa causa su testimonio al momento de revelar que apenas han sido diagnosticadas 23 personas en el mundo, contando su caso, portadoras de tirotoxicosis, en la que los anticuerpos del cuerpo atacan las glándulas que secretan hormonas, como la tiroides.

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Aún causa más sorpresa el hecho de que la representante Restrepo haya sido la segunda persona, de esas 23 que la han padecido, en sobrevivir a este mortal padecimiento.

“En el momento que supe que me empezaron  los síntomas, a los 22 años, estaba en séptimo semestre de periodismo en la universidad. Fue muy difícil porque tenía que estar en una habitación totalmente asilada, y llegué a padecer dos derrames cerebrales a raíz de esa enfermedad. Mi mamá incluso me cuenta que un día que me dio una crisis tan horrible, se fue para el baño y le pidió a la Virgen que si le tocaba elegir, mejor que no me dejara sufrir y me llevara”, indicó.

Señaló además que la etapa de recuperación fue muy dura. Por ejemplo, tuvo que hacer terapia ocupacional para recuperar la motricidad y el habla. “Fue como volver a aprender hacer muchas cosas; como aprender a hablar. Todavía, cuando estoy bien cansada, se me traba la lengua”, manifestó.

Aunque la representante a la Cámara del Centro Democrático reveló que ya superó la etapa más difícil de la enfermedad, persisten algunas secuelas. Con valentía aceptó que actualmente tiene que tomar cinco medicamentos distintos al día para producir saliva y lágrimas, pues no hay presencia en su organismo de las hormonas que las generan.

Sin embargo, reconoce que la secuela más devastadora, que le advirtieron que tendría a raíz de la tirotoxicosis, fue la posibilidad de quedar estéril. “Duré un año y medio en volver a ser yo; después de eso nos casamos con mi actual esposo y el gran sueño mío era ser mamá (…) entonces decidimos que lo mejor era adoptar”, indicó.

Dolor de garganta

Sin embargo, la historia estaba a punto de dar un giro inesperado…

Meses después, su ginecóloga de cabecera le dijo que estaba embarazada de gemelas, pero debido a su enfermedad no había ninguna posibilidad de que las bebés nacieran normales.

“Me dijeron que si llegaba a tener un bebé, éste sería un ‘cretino’, es decir un ‘enanito mongólico’. Sin embargo, quedé en embarazo, aunque me dijeron que podría ser un embarazo psicológico, y me dieron la noticia que eran gemelas bivitelinas, es decir que cada una crecía en su propio saco. Pero me recomendaron un aborto terapéutico porque mi vida podía correr riesgo; pero esa opción la descartamos con mi esposo”, señaló.

Al poco tiempo de esa trágica noticia, exactamente cuando tenía seis meses de embarazo, Margarita María se cayó de unas escaleras y se le salió una de las gemelas y murió.

Entre tanta noticia trágica, sucedió un milagro. Su hija, que hoy tiene 17 años, nació totalmente sana. “Cuando nació mi bebé, nació hasta con la tiroides perfecta y no lo podíamos creer. A mi hija aún le digo mi cretina, pero ella es normal, es brillante, es la mejor estudiante, una deportista excelente, y quiere estudiar derecho y ciencias políticas”, relató.

Dos años y medio después, la congresista antioqueña quedó de nuevo en cinta y dio a luz por cesárea a su segunda hija. También fue una bebé normal, a pesar de que le advirtieron que era un embarazo de muy alto riesgo.

Pero, ¿qué le dejó a la parlamentaria esta dolorosa experiencia en su vida?

“Esto me dejó una lección de humildad”, respondió tajantemente Restrepo. Esta historia de vida, reveló, también le sirvió para replantearse algunos temas relacionados con el tratamiento no sólo de enfermedades raras, sino de cualquiera en general.

“Creo que hay que regular el no POS, y hay que fortalecer el tema de los profesionales en la salud en Colombia, pues aunque tenemos muy buenos médicos, se deben ampliar los cupos universitarios para que las personas tengan más acceso a la educación”, afirmó.

Representante a la camara Margarita Restrepo, centro democrático

Esta experiencia también le dejó un cariño muy especial hacia los niños. De hecho, actualmente está elaborando un proyecto de ley en el que contempla que los menores reclutados por grupos al margen de la ley no dejan de ser víctimas cuando cumplen 18 años, sino que esta condición no se pierde.

Margarita Restrepo proviene del sector privado y trabajaba como asesora antes de llegar al Capitolio. “Empecé a organizar eventos y cuando menos pensé un grupo de twitteros me propuso ser congresista. Finalmente hablé con el expresidente Uribe y me incluyó en la lista para la Cámara de Representantes”, dijo.

“Yo estaba segura – añadió – que no iba a entrar al Congreso; nadie daba un peso por mí. Me tocó pelear esa curul porque intentaron robármela otros partidos. En la Registraduría no publicaban mi nombre, pero finalmente se dio, aunque luchamos durante quince días”, recordó.

A Margarita María le gusta tocar piano. Le encanta la escultura, aunque ya no practica, y le apasiona bailar tango.