Día mundial contra las enfermedades huérfanas

24 de febrero del 2019

Esta conmemoración se realiza en 57 países del mundo

Día mundial contra las enfermedades huérfanas

El último domingo del mes de febrero se conmemora el día mundial contra las enfermedades huérfanas en 57 países del mundo. Esta es la edición número 11 donde las personas tienen la oportunidad de aprender y concienciarse  sobre este tipo de problemática.

Entre los organizadores están la Organización Europea de Enfermedades Raras y Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, quienes argumentan que aquel diagnostico se desarrolla en un bajo porcentaje de personas y que al ser un padecimiento casi inexistente, aún no cuenta con sólidas investigaciones que auguren un tratamiento eficaz.

El que desarrolle un tipo de afección desconocida deberá someterse a la toma de números exámenes hasta que se descubra cuál es la razón exacta de las molestias. Algunas de las enfermedades huérfanas son: Guillain Barré, drepanocitosis y fibrosis quística.

En Colombia el panorama de este tipo de dolencias no avanza, la falta de investigaciones y tecnicismos hasta el momento indican que por cada 5.000 personas hay una que evoluciona hacia un tipo de enfermedad desconocida.

Según los expertos, el llamado es a las entidades de salud para sumen esfuerzos en cuanto a estudios y mejoren las instalaciones de atención para enfermedades huérfanas. “Existen más de 7.000 afecciones de este tipo que afecta al 7% de la población global”, asegura la Organización Mundial de la Salud.

En ediciones anteriores participaron más de 25 fundaciones y centros que exigen un fortalecimiento en el área de salud para que se establezca un registro y seguimiento a este tipo de casos.

El equipo organizador de esta campaña invita a los interesado a expresar apoyo con un mensaje reconfortante y/o publicar una foto en las redes sociales (Twitter, Instagram y Facebook) con el numeral ‘Atención Integral Huérfanas’ y donde se muestre la cara pintada con la palma de la mano.

Además se llevará a cabo una masificación en el Parque de los Novios de Bogotá en el que se encontrarán las familias y los pacientes que tengan una enfermedad huérfana. En dicho espacio se harán actividades para todas las edades y tendrá el eslogan de “La atención integral a las enfermedades huérfanas, un desafío global2″.

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