El albinismo es una condición genética que se caracteriza por la ausencia total o parcial de melanina, lo que le da color a la piel, los ojos y el cabello, lo cual no significa que se trate de una discapacidad, según aclara esta comunidad en el país.
A Catalina Gandía, de 36 años, le incomoda que critiquen a sus dos hijos por tener albinismo, María Sofía, de 9 años, y Juan Diego, de dos. “Los miran como si fueran extraterrestres o algo raro en el mundo y a uno como mamá le molesta. Me han dicho que esos niños tan feos, como si fueran bichos raros; es bastante complejo”.
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Catalina agrega en diálogo con la Agencia Anadolu que “María Sofía no quería volver a la escuela, pero yo le decía: Usted es muy bonita, no hay por qué sentirse afectada". Así de compleja, como ella lo define, es la vida de la familia de Catalina, quien tiene siete hijos, dos de ellos con albinismo, una situación sobre la que hay muchos prejuicios y poca información en el país.
Los albinos tienen una condición genética que se caracteriza por la ausencia total o parcial de la melanina, que es lo que le da color a la piel, los ojos y el cabello. Es una condición, pero no es una enfermedad o discapacidad, algo de lo que no es consciente mucha gente.
“Mis compañeros del colegio me hacen 'bullying'. Yo mejor me quedo quieta, no les creo nada a ellos y me pongo a estudiar en el tablero. Yo le digo a los profes pero ellos no me ponen cuidado. En el colegio me dicen que yo soy fea, me dicen monstruo, me dicen de todo”, asegura María Sofía, quien es consciente de que es 'diferente', pero quien no duda de sus capacidades.
Para su mamá tener hijos con albinismo se traduce en más gastos médicos y de cuidado, “para el bloqueador y para las gafas. Ella casi no ve y se estrella con todo; me toca sacar citas (médicas) constantes, pero el seguro no me cubre nada”.
Para Jacqueline Mejía, de 43 años, docente y subdirectora de la Fundación Albinos por Colombia, su condición no es una enfermedad ni un impedimento. “Si la persona tiene eso claro, así mismo lo puede expresar en su entorno”.
El objetivo de Mejía con su organización es ayudar a estas personas, a sus familias y allegados, e informarlas sobre los desafíos que enfrentan.
Mejía dice que la información sobre el tema es escasa en Colombia. Llegó a enterarse por medio de redes sociales de otras personas albinas en el país. Empezó a investigar y luego a informar a otros en su misma situación sobre los cuidados que deben tener y los aspectos generales de vivir con esta diferencia genética.
Sin embargo, es consciente de que persiste la falta de educación sobre el tema. Mejía pone como ejemplo el que no se haya hecho un censo con las personas con esta condición.
“Yo considero que como los albinos somos una población mínima de pronto entidades como el DANE o el mismo Gobierno no han manifestado el interés de hacer un censo, precisamente porque somos minoría”, asegura.
Para algunos familiares y personas con albinismo los problemas surgen por la desinformación y falta de conocimiento.
Para Claudia Tovar, madre de la joven con albinismo Natalia Franco, la principal dificultad para llevar una vida normal es la baja calidad de visión, “dependiendo del grado de albinismo que tengan. Pero de resto son personas común y corrientes; son personas maravillosas (…) En algunos momentos ha sido un reto muy grande”, asegura.
Afirma que cuando Natalia nació, hace más de 18 años, los datos sobre el tema eran casi nulos.
Lo más duro para Natalia es “el bullying en el colegio, en la calle, e incluso la misma familia”; las dificultades para ver o para seguir el ritmo a los profesores igual que sus compañeros. “Si no tenemos un acompañamiento permanente, es muy difícil”, asegura la joven.
"Yo intento no enojarme tanto -agrega Natalia- si hacen un comentario salido de tono. Mas bien intento explicarles y si ellos quieren escuchar bien, y si no, también, porque qué más se puede hacer”.
“Mi mamá siempre ha estado muy pendiente de eso, me han dicho que siempre debo estar al frente del tablero, la letra de lo que leo debe estar ampliada, con un fondo con contraste de colores de la hoja a la letra, cuidarme del sol”, agrega.
Los sueños de Natalia no distan mucho de los de otras personas de su misma edad. "Quiero estudiar relaciones internacionales, graduarme, tener un trabajo estable donde pueda ayudarle a mi mamá, a mi hermano, a mi abuela, que también ha sido un gran apoyo para mí”.
“Quiero realizarme como persona y poder demostrarle a todos que yo puedo”, asegura con la certeza de saberse diferente pero capaz de asumir las posibilidades de cualquiera.
La joven pide que las personas, si ven a alguien con albinismo, no saquen sus propias conclusiones, “mejor pregunten todo lo que quieran y más si uno les puede dar esa información y difundir qué es el albinismo; deben aprender a ser tolerantes, no deben juzgar a los demás por cómo se ven”.
Pide también que en los centros educativos haya más comprensión con esta condición. “Para nosotros es muy difícil la vida en el colegio si no hay apoyo por parte de los profesores”.
Para Jacqueline Mejía, más que dar consejos a la sociedad sobre los albinos, se trata de que las mismas personas con esta condición se empoderen. El tener un aspecto físico diferente no quiere decir que se tenga una discapacidad; “creo que tenemos otros retos”. La líder pide “tener personalidad y una autoestima muy fuerte, que es la base de todo”.
*Con información de Vannessa Jiménez G.
