Las herencias genéticas están presentes en todas las familias y eso incluye: el color de los ojos, los rasgos físicos, la tez de piel, la contextura del cuerpo y hasta la personalidad. Sin embargo, otro rasgo hereditario común es el relacionado con la salud que puede ser favorable en unos casos y en otros, como el de la familia Mejía, pueden ser desfavorables al traer consigo enfermedades como el Párkinson.
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Medellín vio nacer a 9 hermanos en la familia Mejía Mejía y, 4 de ellos, tuvieron el infortunio de padecer el Párkinson. Sus padres, sin embargo, no padecían la enfermedad pero eran portadores. “El hecho de que fueran primos hermanos y portadores de un gen negativo que se muta cuando se juntan, fue el causante del ‘Párkinson juvenil’”, asegura Jairo Bustamante, neurólogo que atiende a los hermanos desde pequeños. Nadie más posee la enfermedad en la familia. “Aquí se habla de esos casos de uno en un millón, donde el sexto gen muta y en este caso se llama ‘Gen Parkin’”, explica Bustamante.
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A la hermana mayor, Ángela, a sus 18 años se le despierta el Párkinson. Desde aquí todo cambió y su vida nunca ha sido la misma como ella misma lo relata: “Yo dejé todo por esta condición –dice suspirando-. No sé si sentirme afortunada porque se me despertó después de 18 años, o por el contrario, peor por tener que vivir con esto (…) Dejé a mi prometido y nunca fui capaz de decirle la verdad, sólo me alejé sin darle alguna explicación”. Inmersa en su soledad, comienza a vivir en la casa con su mamá y evita salir por miedo a caerse. Sin embargo, para ella es un poco más fácil llevar esta enfermedad por lo que ya había lidiado con el Párkinson de sus otros tres hermanos a los que se les diagnosticó el padecimiento desde los 12 años. Pero los dramas familiares son mayores, como nos lo deja ver en sus palabras: “Además de que mis hermanos tenían Párkinson, otro hermano se volvió un habitante de la calle y constantemente en la casa habían problemas.”
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De los cuatro hermanos es la que tiene el Párkinson con menor intensidad y sólo se le manifiesta del tronco para abajo. Aunque esto parece positivo, no lo es del todo porque ella pierde el equilibrio y esto hace que se caiga con frecuencia. “Al principio lloraba mucho de la rabia; saber que estaba sana y de un día para otro me dio esto. Ahora me siento mejor y ya no me caigo tanto.”
A pesar de que fue a la última a la que se le despertó el Párkinson, aún no se conocía lo suficiente sobre esta enfermedad por lo que no hubo diagnóstico. Lo que se acostumbraba en ese tiempo (1974), era buscarles desórdenes mentales a los que tenían el padecimiento e, incluso, las personas decían que ella estaba embrujada. Para 1990, fue diagnosticada con parálisis temblorosa, lo cual, años más adelante, se descubriría que fue erróneo ya que, realmente, el Párkinson era el mal que la aquejaba.
Sin poder realizar sus actividades laborales ni caminar, inició un tratamiento después de que fue diagnosticada correctamente. “Básicamente es una enfermedad degenerativa. Es un trastorno del movimiento, generado por el daño de un núcleo de neuronas en el cerebro llamado ‘la sustancia negra’, que produce la dopamina”, explica Bustamante.
La menor de los hermanos, Ilduara, cuenta cómo le ocurrió: “Se me despertó por el estrés según dijeron los médicos. Estaba en el colegio, empecé a convulsionar y cuando desperté, quedé así (…) No hubo ningún diagnóstico, ni medicamentos. Sólo decían que era algo psicológico. Aprender a vivir con el Párkinson es lo me tocó. No creo que sea una enfermedad sino una condición que debo asumir”.
Ilduara estudió su bachillerato con dificultades y nunca pudo llevar una vida común y corriente. Cuando entró a hacer parte del grupo de derechos humanos de la Universidad de Antioquia, en la calle se reían y la confundían con una borracha. Llegaron a insultarla verbalmente refiriéndose a ella como “drogadicta”. Además de eso, movilizarse le resultaba muy difícil porque la mayoría de las veces se caía de los buses. “Sin embargo me encantaba salir con mi grupo de derechos humanos a brindarle ayuda a las personas”, comenta con una sonrisa.
Y es que a eso precisamente es a lo que se dedica Ilduara: ayuda a las personas que como ella sufren de Párkinson. “Con la muerte de mi madre en el 2006, decidí crear una fundación para las personas con Párkinson y, aunque ha sido de muchos sacrificios, saqué adelante la Fundación Alianza Párkinson Colombia, más conocida como Fundalianza.”
Todos ayudan en la fundación y en especial Aidé, la hermana del medio, protagonista también de esta historia. “Desde que la fundación se creó, yo he sido la secretaria. Me encargo de toda la parte de relaciones públicas, conseguir donaciones, imagen y mucho más”.
Los motivos de su Párkinson no parecen ser diferentes al de las otras hermanas. Los médicos también le dicen que fue por el estrés que se le despertó. “Me causa mucha gracia lo que dicen los médicos porque si fuera por eso, ya medio mundo tuviera Párkinson. Nosotros fuimos muy de malas porque en ese tiempo no había nada inventado para la enfermedad y, por esto, avanzó hasta este punto.”
Al igual que sus hermanas, se cae mucho por la pérdida del equilibrio, pero a diferencia de ellas no se queda en la casa. Todo lo contrario: Siempre busca salir a caminar y hacer sus diligencias personales y las de la fundación. Sin lugar a duda, es la más sonriente y alegre de la familia pues hace muchos chistes y, cuando le van a dar sus crisis, dice que se aproxima “la bailarina”, porque no para de moverse. También asegura que no le hace falta nada de lo que no ha tenido por culpa del Párkinson. “Para hacerlas de mamá tengo los sobrinos y en especial el que vive conmigo”, dice entre risas.
El cuarto hermano, Gustavo Mejía, ya no se encuentra junto a ellas ya que desafortunadamente falleció. Las hermanas cuentan que él tenía muy avanzada la enfermedad. “Ya no podía hablar, no controlaba cosas como ir al baño o alimentarse por sí solo. Todos nos manteníamos muy triste porque él cada vez empeoraba más (…) Aunque no murió de Párkinson como tal, sí fue por culpa de esta enfermedad pues, en la época de la violencia de Pablo Escobar, la familia presenció una balacera y Gustavo no pudo correr debido al Párkinson”. Gustavo murió por una bala que lo alcanzó y, hoy en día, toda la familia lo recuerda y le rinde homenaje con la fundación que ayuda a más de 90 personas que padecen esta enfermedad en Medellín.
Salir adelante es lo que estas tres hermanas han hecho, cada una con un gusto y una pasión en especial: Ángela pinta sus propios cuadros y hace puntillismo. Ilduara, por su parte, es creadora de ‘Fundalianza’ y escribe poemas que dedica a su condición. Finalmente Aidé, apasionada por el teatro, lo práctica y lucha por dejar en alto el nombre de la fundación.
Para las tres, la fundación es el motor de sus vidas. Todos los miércoles se reúnen para realizar diferentes actividades y charlas que les permite mejorar la condición de su enfermedad. Asimismo, han viajado a ciudades como Bogotá, Bucaramanga, Cali y Pasto para asistir a encuentros con las fundaciones de dichas ciudades y analizar sus experiencias en común.
Esta enfermedad parece no tener límites, pues en la actualidad en Colombia hay 230.000 pacientes con Párkinson, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Para el neurólogo y especialista de estos casos, Francisco Lopera, el Párkinson es un desorden progresivo del sistema nervioso caracterizado por la rigidez de los brazos, piernas o cuello, que presenta temblor comúnmente de las manos, lentitud y reducción de movimientos, pérdida de equilibrio e inestabilidad. La consecuencia de estos síntomas es la disminución de la de dopamina en el organismo (que es un mensajero químico que conecta la terminal nerviosa). Lo más desafortunado es que no tiene cura.
Con el caso de estas tres hermanas de 60, 59, y 53 años, se llega a la conclusión de que la gente se muere con Párkinson, pero no de Párkinson.
La menor de los hermanos, Ilduara, cuenta cómo le ocurrió: “Se me despertó por el estrés según dijeron los médicos. Estaba en el colegio, empecé a convulsionar y cuando desperté, quedé así (…) No hubo ningún diagnóstico, ni medicamentos. Sólo decían que era algo psicológico. Aprender a vivir con el Párkinson es lo me tocó. No creo que sea una enfermedad sino una condición que debo asumir”.
Ilduara estudió su bachillerato con dificultades y nunca pudo llevar una vida común y corriente. Cuando entró a hacer parte del grupo de derechos humanos de la Universidad de Antioquia, en la calle se reían y la confundían con una borracha. Llegaron a insultarla verbalmente refiriéndose a ella como “drogadicta”. Además de eso, movilizarse le resultaba muy difícil porque la mayoría de las veces se caía de los buses. “Sin embargo me encantaba salir con mi grupo de derechos humanos a brindarle ayuda a las personas”, comenta con una sonrisa.
Y es que a eso precisamente es a lo que se dedica Ilduara: ayuda a las personas que como ella sufren de Párkinson. “Con la muerte de mi madre en el 2006, decidí crear una fundación para las personas con Párkinson y, aunque ha sido de muchos sacrificios, saqué adelante la Fundación Alianza Párkinson Colombia, más conocida como Fundalianza.”
Todos ayudan en la fundación y en especial Aidé, la hermana del medio, protagonista también de esta historia. “Desde que la fundación se creó, yo he sido la secretaria. Me encargo de toda la parte de relaciones públicas, conseguir donaciones, imagen y mucho más”.
Los motivos de su Párkinson no parecen ser diferentes al de las otras hermanas. Los médicos también le dicen que fue por el estrés que se le despertó. “Me causa mucha gracia lo que dicen los médicos porque si fuera por eso, ya medio mundo tuviera Párkinson. Nosotros fuimos muy de malas porque en ese tiempo no había nada inventado para la enfermedad y, por esto, avanzó hasta este punto.”
Al igual que sus hermanas, se cae mucho por la pérdida del equilibrio, pero a diferencia de ellas no se queda en la casa. Todo lo contrario: Siempre busca salir a caminar y hacer sus diligencias personales y las de la fundación. Sin lugar a duda, es la más sonriente y alegre de la familia pues hace muchos chistes y, cuando le van a dar sus crisis, dice que se aproxima “la bailarina”, porque no para de moverse. También asegura que no le hace falta nada de lo que no ha tenido por culpa del Párkinson. “Para hacerlas de mamá tengo los sobrinos y en especial el que vive conmigo”, dice entre risas.
El cuarto hermano, Gustavo Mejía, ya no se encuentra junto a ellas ya que desafortunadamente falleció. Las hermanas cuentan que él tenía muy avanzada la enfermedad. “Ya no podía hablar, no controlaba cosas como ir al baño o alimentarse por sí solo. Todos nos manteníamos muy triste porque él cada vez empeoraba más (…) Aunque no murió de Párkinson como tal, sí fue por culpa de esta enfermedad pues, en la época de la violencia de Pablo Escobar, la familia presenció una balacera y Gustavo no pudo correr debido al Párkinson”. Gustavo murió por una bala que lo alcanzó y, hoy en día, toda la familia lo recuerda y le rinde homenaje con la fundación que ayuda a más de 90 personas que padecen esta enfermedad en Medellín.
Salir adelante es lo que estas tres hermanas han hecho, cada una con un gusto y una pasión en especial: Ángela pinta sus propios cuadros y hace puntillismo. Ilduara, por su parte, es creadora de ‘Fundalianza’ y escribe poemas que dedica a su condición. Finalmente Aidé, apasionada por el teatro, lo práctica y lucha por dejar en alto el nombre de la fundación.
Para las tres, la fundación es el motor de sus vidas. Todos los miércoles se reúnen para realizar diferentes actividades y charlas que les permite mejorar la condición de su enfermedad. Asimismo, han viajado a ciudades como Bogotá, Bucaramanga, Cali y Pasto para asistir a encuentros con las fundaciones de dichas ciudades y analizar sus experiencias en común.
Esta enfermedad parece no tener límites, pues en la actualidad en Colombia hay 230.000 pacientes con Párkinson, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Para el neurólogo y especialista de estos casos, Francisco Lopera, el Párkinson es un desorden progresivo del sistema nervioso caracterizado por la rigidez de los brazos, piernas o cuello, que presenta temblor comúnmente de las manos, lentitud y reducción de movimientos, pérdida de equilibrio e inestabilidad. La consecuencia de estos síntomas es la disminución de la de dopamina en el organismo (que es un mensajero químico que conecta la terminal nerviosa). Lo más desafortunado es que no tiene cura.
Con el caso de estas tres hermanas de 60, 59, y 53 años, se llega a la conclusión de que la gente se muere con Párkinson, pero no de Párkinson.
