FAST LatAm se suma a la mmB 2024 para concientizar sobre el Síndrome de Angelman

Mar, 18/06/2024 - 09:20
Uno de los eventos deportivos más importantes del país buscará también visibilizar a las personas con síndrome de Angelman.
Créditos:
Créditos: Freepik / FAST LATAM

La Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman en Latinoamérica (FAST LatAm) se unirá a la media maratón de Bogotá, un evento que no solo celebra la salud y el deporte, sino que también promueve la responsabilidad social y la solidaridad. A lo largo de sus 23 ediciones, la media maratón ha apoyado a más de 50 fundaciones y proyectos sociales, y este año, FAST LatAm aprovechará esta plataforma para visibilizar y recaudar fondos en beneficio de las personas con síndrome de Angelman.

El síndrome de Angelman es una condición neurogenética rara que afecta a 1 de cada 15,000 personas. Está causado por la disfunción del gen UBE3A en el cromosoma 15 materno, y sus síntomas incluyen retraso en el desarrollo, falta de habla, problemas de equilibrio y movimiento, epilepsia, y un comportamiento caracterizado por una notable alegría y risa frecuente. La participación de FAST LatAm en la media maratón es crucial para sensibilizar al público sobre esta condición y fomentar el apoyo a la investigación científica y el desarrollo de tratamientos.

Stephanie Azout, presidente de FAST LatAm, destacó la importancia de este evento: "Nuestro objetivo es transformar las vidas de las personas con síndrome de Angelman mediante la promoción de avances científicos y la creación de una comunidad informada y solidaria. Participar en la media maratón de Bogotá es una oportunidad increíble para involucrar a más personas en nuestra misión y recaudar fondos vitales para la investigación".

Te puede interesar: Todo lo que debe saber sobre la Media Maratón de Bogotá 2024

La fundación busca no solo recaudar fondos, sino también encontrar y conectar a más personas con esta condición en Colombia y Latinoamérica. Los fondos recaudados a través de la media maratón permitirán financiar investigaciones esenciales y proporcionar recursos y apoyo a las familias que enfrentan este desafío.

La misión de FAST LatAm se enfoca en tres áreas principales: educación, investigación y apoyo. Proveen información y recursos educativos a familias, cuidadores y profesionales de la salud; financian y promueven investigaciones que buscan establecer las bases para futuros ensayos clínicos; y ofrecen programas de guía y contención a las familias afectadas, creando una red de solidaridad y compartiendo experiencias y recursos.

La media maratón de Bogotá es una de las pruebas atléticas más importantes de la región, y la participación de FAST LatAm en este evento subraya su compromiso de encontrar una cura para el síndrome de Angelman y de apoyar a las familias afectadas. Cada paso que los corredores den en esta carrera será un paso más hacia la visibilización, comprensión y eventual tratamiento de esta condición.

Más KienyKe
Luego de la destacada participación del mediocampista colombiano en la Copa América, muchos clubes han mostrado interés en ficharlo.
Conozca las vías que serán intervenidas por los actos de conmemoración del 20 de julio.
Esto es lo que se sabe sobre la banda colombiana que gestionaba tráfico de migrantes por Darién y San Andrés.
Este fue el incidente que se presentó en un vuelo de Avianca que cubría la ruta Bogotá - Sao Paulo.
Kien Opina