La Fundación para la Terapéutica del Síndrome de Angelman en Latinoamérica (FAST LatAm) se unirá a la media maratón de Bogotá, un evento que no solo celebra la salud y el deporte, sino que también promueve la responsabilidad social y la solidaridad. A lo largo de sus 23 ediciones, la media maratón ha apoyado a más de 50 fundaciones y proyectos sociales, y este año, FAST LatAm aprovechará esta plataforma para visibilizar y recaudar fondos en beneficio de las personas con síndrome de Angelman.
El síndrome de Angelman es una condición neurogenética rara que afecta a 1 de cada 15,000 personas. Está causado por la disfunción del gen UBE3A en el cromosoma 15 materno, y sus síntomas incluyen retraso en el desarrollo, falta de habla, problemas de equilibrio y movimiento, epilepsia, y un comportamiento caracterizado por una notable alegría y risa frecuente. La participación de FAST LatAm en la media maratón es crucial para sensibilizar al público sobre esta condición y fomentar el apoyo a la investigación científica y el desarrollo de tratamientos.
Stephanie Azout, presidente de FAST LatAm, destacó la importancia de este evento: "Nuestro objetivo es transformar las vidas de las personas con síndrome de Angelman mediante la promoción de avances científicos y la creación de una comunidad informada y solidaria. Participar en la media maratón de Bogotá es una oportunidad increíble para involucrar a más personas en nuestra misión y recaudar fondos vitales para la investigación".
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La fundación busca no solo recaudar fondos, sino también encontrar y conectar a más personas con esta condición en Colombia y Latinoamérica. Los fondos recaudados a través de la media maratón permitirán financiar investigaciones esenciales y proporcionar recursos y apoyo a las familias que enfrentan este desafío.
La misión de FAST LatAm se enfoca en tres áreas principales: educación, investigación y apoyo. Proveen información y recursos educativos a familias, cuidadores y profesionales de la salud; financian y promueven investigaciones que buscan establecer las bases para futuros ensayos clínicos; y ofrecen programas de guía y contención a las familias afectadas, creando una red de solidaridad y compartiendo experiencias y recursos.
La media maratón de Bogotá es una de las pruebas atléticas más importantes de la región, y la participación de FAST LatAm en este evento subraya su compromiso de encontrar una cura para el síndrome de Angelman y de apoyar a las familias afectadas. Cada paso que los corredores den en esta carrera será un paso más hacia la visibilización, comprensión y eventual tratamiento de esta condición.
