La vida con esclerosis múltiple

1 de junio del 2017

“La esclerosis no te va a matar, pero si disfrutas mucho más la vida”

La vida con esclerosis múltiple

Foto: Captura de pantalla

Una mañana, Maximino Rodríguez se despertó con un hormigueo en su dedo meñique. Era  como esa sensación curiosa que queda luego de dormir sobre una parte del cuerpo, por lo que no le puso mucho cuidado. Se bañó, salió para su trabajo y continuó con su día normal. Al medio día, el hormigueo no sólo no había desaparecido, sino que se había extendido por toda su mano. Tampoco le puso mucho cuidado.

A las seis de la tarde, todo su brazo estaba dormido. Su esposa, temiendo que se tratara de un infarto o un problema cardíaco, lo obligó a ir a la clínica. Le hicieron un electrocardiograma, que salió perfecto. Entonces llamaron al neurólogo.

La primera posibilidad -y más aterradora- era un tumor en la Silla turca. Para las 7:00 a.m. del día siguiente, ‘Max’ ya no sentía su brazo y lo tenía caído. Le hicieron varios exámenes, lo trasladaron con otro neurólogo, quien le volvió a preguntar por sus síntomas. En ese momento, también se le estaba durmiendo la pierna.

“Yo creo que eso no es un tumor, esto es esclerosis múltiple”, fue la conclusión del doctor.

Efectivamente, los exámenes determinaron que era Esclerosis múltiple, una enfermedad inflamatoria, neurodegenerativa e incurable, que es, no obstante, tratable. Debido a la patología, el sistema de defensa del cuerpo erróneamente ataca partes propias en lugar de sólo atacar a los organismos externos. De esta forma, se generan interrupciones en las señales nerviosas del organismos y el paciente puede sufrir  disminución de la visión, falta de fuerzas, alteraciones en la sensibilidad, falta de equilibrio, alteraciones esfinterianas, entre otras.

Aunque para muchos pacientes recibir este diagnóstico puede representar una condena o un peso difícil de asimilar, para Maximino no fue así.

“Cuando te dicen que te vas a morir, que tienes tres meses, y después te dicen que puedes durar toda la vida, tu dices “no, tengo la vida ganada”.

Maximino nunca había escuchado de la esclerosis. Su neurólogo se encargó de explicarle todo lo que tenía que saber. Los síntomas, las consecuencias, el tratamiento. Max sólo podía pensar en la alegría de saber que no se iba a morir.

– ¿Doctor y el cerebro me sigue funcionando?
– Sí, total, tranquilo.

El alivio que sintió, lo siente todavía hoy en día, tres años después, en los que, a diferencia de muchos pacientes, jamás ha entrado en una depresión ni se ha sentido inferior. Max escuchó el diagnóstico, lo aceptó de inmediato y cambió su vida para comenzar a convivir con su enfermedad.

Cambió su alimentación (bajar el consumo de sal y gracias saturadas a cambio de consumir más verduras), empezó a hacer ejercicio de forma regular, hidratarse adecuadamente, cambiar sus horarios de sueño y a hacer los tratamientos asignados por su médico.

“Para aprender a vivir, primero hay que convertirse en el mejor amigo del diagnóstico; que es lo que muchos pacientes no han logrado y lo han convertido en su enemigo. Es mucho más fácil vivir con un amigo que con un enemigo. Es asimilarlo y pensar en que lo puede acarrear, es buscarle el lado positivo a todas esas adversidades que se te presentan”.

A su familia le costó asemejarlo mucho más que a él; sobre todo a su mamá, quien se culpaba de que tuviera la enfermedad. Sin embargo, ‘Max’, con una fuerza inquebrantable, logró ayudarla a entender que no era su culpa: nadie sabe qué causa en realidad la enfermedad. Maximino enfrento el miedo y el dolor de su familia con su optimismo.

“Yo estoy fuerte y si yo estoy fuerte y ustedes tienen que ser fuertes”.

Sin embargo, no todo ha sido fácil. A lo largo de los tres años de convivencia con la Esclerosis múltiple, Maximino ha perdido la sensibilidad en los brazos, en las piernas y hasta la capacidad de hablar en los diferentes brotes (recaídas) que ha sufrido.

Una mañana despertó, iba a levantarse y no pudo. Así dejó de sentir los brazos, de un momento a otro. Se asustó tanto que llamó a su esposa a gritos, quien corrió a ayudarlo e incorporarse. Durante el periodo en que perdió la sensibilidad en los brazos, su esposa y un cuidador se encargaron de ayudarlo; de darle de comer o bañarlo. Entonces dependió completamente de las personas, como cuando era bebé.

Después de haberse repuesto, una mañana, en su segundo brote, Maximino comenzó a sentir “quemones en las piernas” y en tres minutos no las sintió más.. “era consciente de que tenía que moverme, pero no podía”. Este brote lo tuvo hospitalizado durante dos meses y luego lo sentó en una silla de ruedas.

“Me levanté de la silla a punta de terapia. Me boté de la silla y cogía las barras y trataba de mover la cintura porque tenía que darle movilidad al cuerpo. Y le daba todos los días como con las comidas, en las mañanas, al mediodía y en la tarde, terapias y terapias”.

En ocho meses logró levantarse de la silla, con el único pensamiento de poder compartir y caminar junto con su hija, quien estaba a punto de nacer.

“En mi proceso de vida siempre fui muy autoritario y a mandar siempre, pero eso me enseñó que hay que calmarse y levar la vida un poco más calmada. me enseñó a valorar la vida muchísimo, a valorar a las personas y valorarme a mí mismo y disfrutar cada momento de mi vida como si fuera el último”.

En este segundo brote, a Max la asaltó una duda. “doctor, ¿dónde puedo pedir ayuda aparte de usted?”, el neurólogo le explicó que enfocados en la esclerosis existe una fundación en Bogotá y Medellín.

– ¿Yo puedo montar una fundación?
– ¿Solo?
-Pues si usted me apoya y se vuelve el médico de la fundación.
– Bueno, móntala.

Y la montó, la Fuenca: Fundación Esclerosis Múltiple Cali. Durante su estancia en el hospital se encargó de la parte legal y al ser dado de alta, la registró ante la Cámara de comercio. Hoy en día tienen 30 pacientes, muchos de ellos también colaboran en la fundación. El sueño de Maximino es poder hacer un libro para que cualquier persona que tenga la enfermedad pueda tener algunos lineamientos que seguir; además de que la fundación crezca, tenga una sede propia y brindar una atención en un mismo lugar.

“Uno de mis grandes sueños era dejar una huella en las personas y en estos años lo he logrado, en una escala pequeña. Es dejarle mi testimonio a las personas, donde yo soy uno de los ejemplos de que vivir con la esclerosis múltiple si se puede, no es derrotarse ni caerse, sino que se puede”

“La esclerosis no te va a matar, pero si disfrutas mucho más la vida. Yo no sé mañana si me levante y vaya a sentir las piernas, pero hoy las siento y eso es lo que importa”.

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