En tres semanas, el 9 de mayo, Alfie cumplirá 2 años. Pero llegará a esa edad solo si no lo desconectan de su respirador artificial del que depende para vivir desde diciembre de 2016, en el hospital Alder Hay de Liverpool. El niño ha estado en coma desde hace un año. Nació en el 2016 y sus primeros siete meses fueron normales, hasta que empezó a tener unos ataques parecidos a las convulsiones. El niño fue perdiendo movilidad desarrollo y los médicos al principio dijeron que lo que tenía era un desarrollo tardío. Después tuvo una infección que empeoró su salud.
Lo que tiene Alfie todavía es un misterio, los médicos no saben qué es realmente; es una rareza enfermedad neurodegenerativa, que según dicen no tiene cura. Los médicos al principio dijeron que era una enfermedad mental, un retraso; no supieron identificarla.
Cuando llegó al hospital los doctores dijeron que no iba a poder sobrevivir, pero el niño se curó de la infección y llegó a respirar por sí solo. Luego volvió a tener convulsiones, por lo que hubo que conectarlo nuevamente al respirador.
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Sus padres son jóvenes. La madre de 20 años, Kate James, y el padre de 21 años, Tom Evans, se han enfrentado a la Corte para que el hospital donde está internado no desconecte a su hijo de la máquina que lo mantiene vivo. El hospital ha pedido a las autoridades autorización para desconectar al bebé. El niño ha perdido la capacidad de escuchar, ver, oler o responder al tacto, pero sus padres no quieren que el niño sea desconectado. El hospital alega que "seguir tratando al niño sería cruel, injusto e inhumano y que su situación es irreversible".
El caso ha revolucionado al Reino Unido y ha recordado a Charlie Gard, un caso parecido, con una enfermedad también incurable que murió irremediablemente en julio del año pasado.
Kate y Tom quieren que el niño sea trasladado al hospital pediátrico Bambino Gesú de Roma, en Italia, donde buscan prolongar su vida mediante un tratamiento alternativo. Los médicos se oponen y llevaron el caso al Tribunal Supremo británico que les ha dado la razón en dos ocasiones. El último juez que le ha negado a la familia el traslado dijo que Alfie necesita «paz, tranquilidad y privacidad». Según el magistrado y ante las pruebas médicas remitidas por el hospital, el bebé se encuentra en «un estado semivegetativo» y su necesidad es ahora «recibir un cuidado paliativo de buena calidad».
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A pesar de esta decisión, los padres de Alfie continuarán en la búsqueda para protegerle la vida. Miles de personas agrupadas en lo que han llamado "el ejército de Alfie" los apoyan.
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"¿El traslado de nuestro hijo estable puede ser un riesgo? ¿Pero eliminar su soporte vital y dejarlo asfixiarse y morir no lo es? ¿Dónde está la lógica en eso? ¡Dicen que necesito enfrentar la realidad! La he estado viviendo durante 15 meses", escribió Thomas Evans, el padre de Alfie, en Twitter.
Por su parte, el papa Francisco invitó a rezar «por personas como Vincent Lambert en Francia, el pequeño Alfie Evans en Inglaterra, y otros en varios países que viven, a veces desde hace largo tiempo, en situación de grave enfermedad, asistidos en sus necesidades primarias».
Francisco dice que "son situaciones delicadas y muy dolorosas y complejas. Recemos para que cada enfermo sea respetado siempre en su dignidad, con a ayuda concorde de familiares, médicos y otros agentes sanitarios".
