La modelo que triunfa a pesar de su enfermedad genética

Una malformación genética puede definirse como una serie de “alteraciones anatómicas que ocurren en la etapa intrauterina y que pueden ser alteraciones de órganos, extremidades o sistemas, debido a factores medioambientales, genéticos, deficiencias en la captación de nutrientes, o bien consumo de sustancias nocivas”. La Displasia ectodérmica es una de esas alteraciones. Se caracteriza porque hay un desarrollo anormal de la piel, los dientes, las uñas y el cabello, que no crece o crece muy poco. “Los adultos afectados son incapaces de tolerar un ambiente cálido y requieren medidas especiales para mantener una temperatura corporal normal”, explica MedlinePlus. Entre los síntomas están uñas anormales, Dientes ausentes o anormales, o una cantidad de dientes menor a la normal, Reducción del color de la piel (pigmento), frente grande, puente nasal bajo, cabello delgado y escaso, discapacidades del aprendizaje, dificultades de audición, visión deficiente con una disminución en la producción de lágrimas. No tiene cura. [single-related post_id="648473"] Una de cada 100 mil personas tiene Displasia ectodérmica. Melanie Gaydos es una de esas personas. Podría pensarse que, por las condiciones de la enfermedad, quien la sufra, tendrá muchas limitaciones en la vida. Eso creemos normalmente: que la enfermedad es una limitación. Sin embargo, para Malenie, su condición diferente no fue un obstáculo y ha triunfado en uno de los campos más difíciles: la moda. La moda es una industria de estereotipos. Todo el que aspire a estar en ese mundo debería tener algunas características. Para las mujeres,  como si quisieran encajarlas en un molde, hay unas medidas definidas: 90-60-90. Y un rostro bonito. Los hombres, en cambio deben tener un cuerpo firme, musculoso, grande. Y, por supuesto, una cara atractiva, varonil. Así funciona el negocio. Así ha funcionado siempre. [single-related post_id="667594"] Si se compara el número de seres humanos que hay en el planeta respecto a las y los ‘modelos’, sería posible darse cuenta que son muy pocos los que caben en esa categoría. Que son muy pocos los que, en esos términos, son ‘perfectos’. La imperfección es la cosa más humana que existe. Sin embargo, estos confusos y arrebatados tiempos modernos han ido –o han intentado cambiar– esos estereotipos y ahora hay ‘modelos’ diferentes.  Melanie es una de esas modelos. Su aspecto resulta impresionante. Es alta, blanca y delgada. Los rasgos de su cara, por la displasia, están más marcados: ojos pequeños y azules; sin cabello y sin cejas; una nariz delgada y ganchuda, labios pequeños y ningún diente. [caption id="attachment_708592" align="alignnone" width="1024"] Foto: Instagram[/caption] Cuando Melanie camina por la pasarela lo hace con seguridad. No duda de lo que es. No duda de lo que ha logrado. No duda de su apariencia única, bellísima en muchos sentidos. Y llegar hasta allá no ha sido fácil. “Uno de mis recuerdos más tempranos es el de un extraño mirándome y haciéndole preguntas a mi familia sobre mí”, le dijo a la BBC. “Yo no entendía por qué me miraban de aquella manera. Y cuando era niña, creciendo, tampoco entendía por qué la gente me trataba de una manera diferente. En la escuela los niños me tenían miedo. Si estaba yo se iban, realmente no tuve amigos de niña y adolescente”. [single-related post_id="659957"] Cuando era pequeña le decía Piolín: no le crecía el cabello, sólo le salían tres hilos delgados en la mitad de la cabeza. “No pensaba que iba a tener futuro alguno, realmente pensaba que me iba a suceder algo muy malo”. Su situación sólo le permitía pensar en una salida: el suicidio. Sin embargo ella nunca se dejó vencer por esa idea. La tenía, como la tendría cualquiera que se enfrentara a una situación difícil; sólo que ella no se la tomaba en serio. “Nunca pensé en la manera de la que me iba a suicidar. Creo que nunca me dejé a mí misma pensar con claridad sobre el tema... porque creo que si me hubiera permitido pensarlo con claridad, lo habría hecho”, dijo. En la entrevista que le dio a BBC, dijo que entonces o tenía mucho que anhelar. Quería ser artista. No pensaba en otra cosa. “Sabía que ser artista era algo que quería hacer, en lo que quería convertirme, y eso de verdad me dio esperanza, esperanza de que mi vida podía continuar y de que podía cambiar”.

Empezó en el arte pintando autorretratos. Verse a sí misma en distintos lugares, en distintas posiciones, en distintos ángulos, le permitió conocerse mejor y aceptarse tal cuál era.

Su pareja le había hecho algunas fotos, así que en una ocasión respondió a un clasificado de prensa en el que se buscaban ‘modelos con rostros únicos’. “Empecé a modelar no por otros, sino por mí. Pero lo que me he dado cuenta es que al hacerlo por mí, inspiro a otras personas a sentirse más cómodas consigo mismas”, dijo. Poco después se puso en contacto con ella el prestigioso fotógrafo español Eugenio Recuenco, quien entonces dirigía un vídeo para la banda alemana Rammstein. Melanie protagonizó el clip. La canción es Mein Herz Brennt.

"En la escuela los niños me tenían miedo. Si estaba yo se iban, realmente no tuve amigos de niña y adolescente”

“Me siento bella –le dijo a BBC–. No es algo que sea fácil para mi, pero a medida que pasa el tiempo es algo que crece con más y más fuerza en mi interior. Si pudiera dar marcha atrás en el tiempo y volver al útero y al gen que me creó, creo que no lo cambiaría. Es así como soy y amo mi vida a pesar de todo"