Subirse a un bus es un suplicio para Julián Quintero porque no puede evitar escuchar todas las conversaciones de los demás al mismo tiempo. Si alguien habla con él durante una presentación de rap conciencia o mientras pasa una ambulancia, no podrá concentrar su atención hacia lo que importa. No soporta las luces brillantes ni los sacos de lana. De hecho, su madre le compra la ropa en el mismo estilo y en el mismo lugar.
Podríamos estar hablando de un niño, pero se trata de un hombre de 37 años. No es precisamente un nini: es ingeniero de sistemas y trabaja como programador freelance. Lo primero que quiso comprar con sus honorarios fue, precisamente, un carro. Para él significaba un poco de tranquilidad, porque sus trayectos serían menos ruidosos, tendría un poco más de control sobre sus horarios y garantizaría el espacio personal que necesita para no sentirse incómodo.
Julián fue diagnosticado con el síndrome de Asperger, una condición asociada a los trastornos del espectro autista (TEA) con la que viven aproximadamente 37 millones de personas en el mundo. Hoy, en el Día Internacional del Síndrome de Asperger, Kienyke.com revisa en qué consiste y cómo ayudar a estas personas a dar lo mejor de sí.
Así funcionan las personas con Asperger
Se trata de una forma de autismo que no causa un gran retraso en los procesos cognitivos: por ejemplo, el niño con este diagnóstico puede aprender a hablar, leer y escribir al tiempo que sus compañeros neurotípicos, es decir, aquellos que no tienen este tipo de condiciones.
Sin embargo, las personas diagnosticadas con Asperger pueden presentar problemas a la hora de coordinarse. Pueden ser aquellos estudiantes con mala caligrafía o los que tienen problemas para seguir una coreografía sencilla. También son personas sensibles: pueden sentirse muy irritados por ciertos estímulos como luces, sonidos, olores, texturas y sabores.
Su forma de prestar atención también es particular. La persona con Asperger generalmente recuerda información que un neurotípico consideraría de poca utilidad: por ejemplo, los detalles del pasado martes por la mañana o los nombres y tipos de dinosaurios que existen. También pueden pasar horas investigando sobre ese único tema que les apasiona y muestran desinterés por todo lo demás.
Asimismo, establecen rutinas estrictas y se sienten profundamente frustrados si estas deben cambiar por algún motivo. “Todos los días hago lo mismo y me gusta. Me da como seguridad, ¿sabes? Cuando me cancelan algo siento que me parten la agenda. ¡Se me daña el día, todo!”, reconoce Julián.
La característica que más dificulta la vida de una persona con esta condición es su falta de habilidad social. Una persona con Asperger tendrá problemas para leer la vida en contexto: será una situación normal que no entienda los chistes, la ironía o los juegos de palabras. También es posible que no sepa bien cómo vestirse cuándo. Si no recibe tratamiento, también será una persona fácil de timar porque no intuye segundas intenciones.
Asimismo, puede pasar como una persona grosera: la forma de entregar sus opiniones podría herir a las personas que le rodean, no identifica bien cuándo es su turno para hablar, no mira a los ojos a sus interlocutores y se pasa por alto las normas de cortesía. También puede hablar por horas del mismo tema, generalmente el tema de su fijación, sin notar que su interlocutor ya no está interesado.
Julián cuenta que es homosexual pero nunca ha tenido una pareja. “Ya no creo que encuentre a alguien para mí y tampoco hace mucha falta. Soy un buen equipo de una sola persona”, dice.
Los estudios de Hans Asperger
El pediatra Hans Asperger nació el 18 de febrero de 1906 en Viena, Austria. Fue un niño con una infancia solitaria y estuvo particularmente interesado en la poesía de Franz Grillparzer. Creció para convertirse en un conservador, de quien se dice que tuvo relación con el nazismo, y comenzó a hacer investigación sobre personas como él.
Fue así como en 1943 describió la “psicopatía autista”, como fue llamada por él, que hacía la descripción arriba mencionada. A los niños diagnosticados se refería como “pequeños profesores”, porque demostraban talentos excepcionales que podrían definir su camino en la vida a futuro.
Sin embargo, publicó su obra principalmente en alemán y esta no recibió atención sino hasta después de su muerte. El trabajo de Asperger fue retomado en 1981 y traducido al inglés en 1991.
Entre el diagnóstico y el estereotipo
La acogida mundial del término síndrome de Asperger apenas tiene 30 años y aún es muy cuestionada en la comunidad científica. De hecho, el diagnóstico fue removido del DSM-5 en 2013 y el síndrome de Asperger fue incluido de lleno en el espectro autista.
“Ya no se diagnostica Asperger, pero sí tiene una utilidad práctica porque implica cosas diferentes a decir autismo en general”, dice la neuropsicóloga clínica Angie Espitia. “Cuando uno está hablando de una persona con Asperger, uno reconoce que es una persona con autismo de alto funcionamiento. Tiene una mayor conservación de muchas habilidades”.
Las personas con síndrome de Asperger podrían llegar a la vida adulta sin saber que lo tienen, especialmente si son mujeres. Primero, porque este tipo de autismo produce un efecto espejo: se le facilita copiar las palabras y gestos de quienes le rodean. Segundo, porque las fijaciones pueden ser intereses cotidianos, como las técnicas de maquillaje o un grupo de pop.
Además, hay un gran estigma con respecto a la palabra autismo. Se relaciona esta condición mental con la incapacidad para hacer cosas. “Los diagnósticos a veces sirven para la exclusión, para remarcar lo diferente. Para segregar, en últimas”, señala Espitia. Incluso, ante la ignorancia de lo que implica ser autista, algunas personas lo señalan como justificación para no vacunarse, pese a que se ha desmentido en reiteradas ocasiones que las vacunas y el autismo no están correlacionados.
Eso no significa que tener un diagnóstico no ayude a que la vida sea más sencilla. “El diagnóstico puede ser positivo porque te da las herramientas para notar lo que te está pasando, por qué te sientes diferente, y te da las herramientas necesarias para intervenir. Es bastante útil porque muchas veces se requiere de un apoyo terapéutico, y más cuando se trata de autismo de alto funcionamiento. Es una persona que podría llevar a cabo una vida independiente, estudiar o crear una red de apoyo”, sugiere Espitia.
