El 27 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM). Esta enfermedad crónica, autoinmune y progresiva, tiene mayor frecuencia y discapacidad en los jóvenes adultos entre los 20 y 40 años.
Ataca al organismo confundiendo las células normales con células extrañas, lo que causa diversos problemas físicos y cognitivos incluyendo la pérdida de la coordinación y el equilibrio, la fuerza muscular, la visión, la sensibilidad y las funciones cognitivas.
Se calcula que en Colombia 3 de cada 100.000 habitantes padecen la enfermedad. Es una patología que desencadena situaciones sociales complejas de manejo como el aislamiento, la depresión, la pérdida de trabajo, los conflictos de pareja y la vida familiar.
Una tercera parte de las personas con EM que no reciben o aceptan tratamiento podrían llegar a tener una mayor discapacidad frente aquellos que si los reciben y lo aceptan.
La Asociación de Esclerosis Múltiple (ALEM) y la Fundación para la esclerosis múltiple (FUNDEM) unen esfuerzos para conmemorar el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple (EM) el 27 de mayo.
“Asesoramos al paciente desde el diagnostico de su enfermedad, generamos espacios de capacitación y acompañamiento integral, terapéutico y lúdico para ellos y sus familias, además brindamos espacios para la productividad y el emprendimiento” afirman Marta Sosa de Alem y Herney Cuartas de Fundem.
Al igual que otras enfermedades autoinmunes, en la EM, el organismo se ataca a sí mismo confundiendo las células normales con células extrañas, lo que causa diversos problemas físicos y cognitivos; donde se puede encontrar un paciente con los siguientes síntomas:
Alteraciones visuales: dificultad para distinguir los colores, pérdida de la visión en un ojo o visión doble.
Disminución de la fuerza en las extremidades.
Sensaciones anormales: adormecimiento, hormigueo en las extremidades, en la cara o en cualquier parte del cuerpo.
Fatiga.
Depresión.
Sensibilidad al calor.
Mareo o vértigo.
Problemas en la memoria.
Dificultad para caminar.
Rigidez en las extremidades.
Necesidad imperiosa de orinar frecuentemente.
Estreñimiento.
Incontinencia fecal.
Dificultad para lograr una erección, disminución del apetito sexual, resequedad vaginal.
Dificultad para concentrarse.
En el mundo existen 1.3 millones de personas afectadas por la esclerosis múltiple. Aunque es más común en países nórdicos (Escocia, Noruega, Inglaterra y Canadá), se presenta en todo el mundo. En Latinoamérica se estima que la enfermedad afecta a 50 mil personas.
En Colombia se presenta 4 casos por cada 100.000 habitantes. Esto quiere decir que en nuestro país hay alrededor de 1840 personas afectadas por la enfermedad. Afecta a dos mujeres por cada hombre. La investigación clínica indica que el comienzo temprano de la terapia en pacientes con diagnóstico definitivo de esclerosis múltiple, reduce el riesgo de progresión de la discapacidad en un 40% luego los 3 años de seguimiento.
La edad promedio de presentación es 29 años. Esto es importante porque en esa edad la gente es económicamente productiva y está pensando en formar una familia o está contribuyendo con el sostenimiento de su familia.
La EM es una enfermedad difícil de diagnosticar, especialmente en sus etapas iniciales, ya que puede confundirse con otras patologías. En el mundo, el tiempo promedio entre la presentación inicial y la confirmación del diagnóstico varía entre 4 y 48 semanas.
Sin tratamiento, el 60% de los pacientes pierden la capacidad de caminar por si mismos a los 20 años de la presentación inicial. Sin tratamiento, a los 10 años de evolución de la enfermedad, el 80% han perdido su empleo.
El Día Internacional de la Esclerosis Múltiple es promovido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple MSIF www.msif.org de la cual ALEM es miembro correspondiente y ha establecido como tema el acceso en sus diferentes campañas ALEM apoya esta iniciativa, agrega Marta Sosa Parra Vicepresidente ALEM y líder de proyectos.
