La lucha de Juan David Lizcano, el único niño en Colombia con Síndrome de Morsier

Publicado por: luis.cifuentes el Mar, 18/01/2022 - 16:16
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Juan David Lizcano padece de Síndrome de Morsier, una enfermedad huérfana que afecta a uno de cada 10 mil niños alrededor del mundo.

La familia de Juan David Lizcano ha tenido que afrontar varios retos a lo largo de los años, sin embargo, el más complejo de todos ha sido enfrentarse al padecimiento de su hijo, quien nació con una enfermedad considerada huérfana en Colombia, conocida como Síndrome De Morsier.

Esta es una enfermedad infrecuente de la cual todavía se conoce muy poco, solamente se sospecha que puede deberse a algún problema genético. Si bien los síntomas de esta enfermedad suelen ser leves y variados, Juan David los padece todos.

“La mayoría de quienes lo tienen presenta sólo algunos de los síntomas; Juanda, en cambio, los tiene todos: nació con labio y paladar blando fisurado, con obstrucciones en la nariz y la garganta que le impedían comer con normalidad, y con un encefalocele, que es una hernia cerebral en la mitad de la cabeza, justo detrás de su nariz”, asegura su padre, Juan Francisco Lizcano. 

Además, Juan David no tiene cuerpo calloso, ni quiasma ni nervio óptico y  tiene malformaciones que reducen su capacidad de visión. También, tiene déficit en al menos cinco hormonas, unas inyectadas en las noches y otras tomadas diariamente para suplir su carencia.

Sin embargo, su familia ha luchado sin cansancio desde hace 6 años para brindarle la mejor vida al menor, aunque eso requiera, además de cuidados físicos, una batalla constante contra el sistema de salud en Colombia que suele dejar a su suerte a los pacientes que padecen este tipo de enfermedades.

En Colombia no hemos encontrado ningún otro caso. Esta es una enfermedad totalmente huérfana: nadie la asume, nadie la conoce, no hay un tratamiento específico. No hay tampoco un entorno de ayuda”, señala Juan Francisco. 

Según su padre, cuando el menor nació y se le descubrió el padecimiento, la EPS prometió acompañamiento, pero eso no ha sido cumplido desde hace seis años por la entidad de salud.

Tuvieron que someterse a un sinfín de citas y controles entre cuatro y cinco días de la semana y solo con derechos de petición y tutelas lograron conseguir transporte para su hijo, exenciones de cuotas moderadoras y terapias personalizadas, entre otros beneficios que deberían ser otorgados sin tener que recurrir a dichos procesos. 

Debido a todo el esfuerzo que requiere, no solo la atención a su hijo, sino también los procedimientos burocráticos para que la EPS cumpla, su madre tuvo que renunciar al trabajo.

“Es algo que te consume la vida. Una doctora en la clínica me dijo a mí directamente, y no a mi esposo, que por ser la mamá tendría que dejar de trabajar”, indica su madre.

Incluso, debido a esa carga le diagnosticaron el Síndrome del Cuidador Quemado, un estado de agotamiento físico, mental y emocional por todo lo que conlleva asumir el cuidado de su hijo.

Tener la movilidad asegurada nos facilita mucho las citas, porque, por ejemplo, si un día no podemos llevar a nuestro hijo al médico, podemos pedir a una de las dos abuelas que lo lleve, y sabemos que los van a recoger y a dejar en la puerta de la casa. Pero ¿por qué tiene que ser con tutelas? Las EPS deberían garantizar esos servicios si saben que los pacientes tienen derecho a ellos, asegura el padre. 

Campaña "Juanda Crece con tu ayuda"

 

Por esa razón la familia emprendió una campaña para conseguir recursos que faciliten el traslado del menor a Tailandia, uno de los pocos países que cuenta con tratamiento para esta extraña enfermedad.  Necesitan 150 millones para viáticos y costos del tratamiento.

Tras hacer una búsqueda en YouTube, conocimos el caso de una niña de Estados Unidos que fue sometida a un tratamiento con células madre en Tailandia, y desde entonces queremos hacer lo mismo con nuestro hijo, cuentan los padres.

En un principio, lanzaron la campaña a través de la plataforma Change.org, donde han obtenido más de 55.000 firmas pero que no ha sido muy efectiva para obtener recursos económicos. Es por eso que ahora apelan a las redes sociales, donde han tenido mejores resultados. Todo esto a la par de su tarea constante por conseguir recursos para continuar con las terapias y citas médicas en Colombia.

Ahora, además de conseguir los recursos financieros, la familia también espera generar un impacto significativo en la opinión pública y el gobierno para visibilizar las dificultades que tienen las familias cuidadoras de personas con discapacidad en Colombia. 

Queremos hacer un llamado a las autoridades y al Congreso de la República para que legislen a favor de quienes tenemos a nuestro cuidado a personas con alguna discapacidad. Necesitamos beneficios y facilidades reales, tanto para nuestra vida cotidiana como para conseguir empleos: al ser cuidadores, deberíamos tener prioridad en los cupos de educación y de trabajo”, afirman.

Para ayudar a Juan David está a disposición la siguiente cuenta de ahorros:

Banco: Bancolombia

Número de cuenta: 67324702382

A nombre de Juan David Lizcano Serrato

Juan David Lizcano

La foto de Juan David Lizcano se publica con autorización y consentimiento de sus padres

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