Herodoto cuenta que en Babilonia era costumbre colocar los pacientes en la calle para que cualquiera que pasara y hubiera sufrido problemas similares ayudara con sus consejos al alivio de sus sufrimientos. Por el contrario, nuestra cultura contemporánea tiende a negar y ocultar la enfermedad e incapacidad. Es tanto el miedo social a ellas que hacemos sentir al discapacitado, enfermos crónicos y sus familias culpa y vergüenza. Hablamos mucho de salud integral pero no queremos saber muchos detalles de la abrumadora vida diaria de enfermos y discapacitados. Lejos estamos de la valiente solidaridad de aquellos babilonios.
Fue admirable el lento y público viaje a la muerte de Steve Jobs. Algunos criticarán su repetida sinceridad ante los accionistas, año tras año, dando sucesivos reportes sobre su enfermedad. Habrá quienes dirán que todo era un show para no dejar caer el valor bursátil de Apple. A mí me parece que dadas las creencias budistas de Jobs era un mirar de frente y sin miedo a la enfermedad, la incapacidad y la muerte.
Me encanta lo que dijo en un discurso en la Universidad de Stanford en 2005 (su tumor neuroendocrino de páncreas había sido diagnosticado en 2004): “Recordar que voy a estar muerto pronto es el instrumento más importante que he encontrado para hacer las grandes decisiones en mi vida”. Las organizaciones y voluntariados que trabajan con enfermos de cáncer afirman que el ejemplo de un paciente quien sigue trabajando es importante para aquellos que están en igual situación y se sientan terminados (BBC, 6 de Octubre, 2011).
Vivir nuestra enfermedad, nuestra incapacidad, nuestra fragilidad, nuestra mortalidad de frente a otros y la sociedad es fundamental para nuestra salud mental. La que reacciona patológicamente a la discapacidad es la sociedad. Hace unas pocas semanas tuve la grata experiencia de aprender sobre discapacidad en una conferencia brindada por el Instituto Tobías Emanuel de Cali.
Esta institución se ha empeñado en construir conceptualmente, y en la difícil realidad económica de nuestro sistema de salud, una IPS inclusiva para personas con discapacidad intelectual. Me perdonaran este comentario pero uno lee en la prensa de esfuerzos para crear seguros y EPS para mascotas, y no encuentra fácilmente sitios para el cuidado integral del niño y adulto con graves problemas de desarrollo neurosicológico. Porque nuestra sociedad no integra al ciudadano con discapacidad intelectual, lo oculta. Y cuando se habla de cuidado integral nos referimos al apoyo a sus madres que trabajan, sus familias con dificultades económicas, sus escuelas sin instrumentos pedagógicos adecuados y nuestras empresas que no dan puestos laborales a personas con discapacidad intelectual.
Desde ya les adelanto la conclusión del foro: la sociedad es la que sufre de una grave discapacidad para integrar estos ciudadanos diferentes. Hagamos un poco de introspección y reconozcamos que no sabemos como reaccionar ante una persona que mira raro, habla raro, camina raro o tiene movimientos extraños. Casi todos miramos para otro lado.
La admirable iniciativa del Tobías Emanuel de Cali ha sido liderada por su directora Leonor Salazar, los doctores Martha Lucía Peñaloza, Eduardo José Bueno y otros. En el foro nos entregaron cifras preocupantes. El 15% de la humanidad sufre de alguna discapacidad intelectual seria según el “Informe Mundial sobre la Discapacidad” (Organización Mundial de la Salud y Banco Mundial, 2011). Este informe es prologado por el profesor Stephen W. Hawking quien afirma “los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto cientos de millones (!) de personas con discapacidad”.
Si el profesor Hawking es un buen ejemplo, estamos perdiendo un recurso humano importante. Muchos investigadores actuales sostienen que gran parte de lo que llamamos discapacidad intelectual es una manera de pensar diferente, una manera distinta de vivir y relacionarse con el mundo desde una perspectiva diferente por sujetos humanos que denominados “discapacitados”. Muchos se preguntan si el niño con “déficit de atención” es un enfermo o si la patología diagnosticadora no está en una escuela y estilo de enseñar que no permite su diferente manera de aprender. La polémica está abierta, lo que no podemos hacer es ocultar o negar el problema.
Yo como médico extiendo la discusión a todo el manejo que le damos a la enfermedad y la muerte. No socializamos bien la enfermedad: morimos “escondidos” en costosas unidades de cuidado intensivo, exigimos el último tratamiento sin pensar en su costo y resultados en la población (los otros son los otros, yo soy yo, doctor), tememos la palabra cáncer y al mismo tiempo la usamos libremente en dudosas metáforas como el “cáncer” de la corrupción (Susan Sontag, “Illness as metaphor”).
Debemos abrir la discusión social de nuestra actitud personal ante la discapacidad intelectual y física, la enfermedad y la muerte. Debemos integrar con tranquilidad y sin miedo, al “cuerpo” de la sociedad, nuestros ciudadanos que viven esos procesos.
