A diferencia de la mayoría de sus compañeros de colegio, cuando sea grande Ángel Andrés Oñate no quiere ser policía ni piloto. Él quiere ser pintor, y lo demuestra con su carpeta donde guarda dibujos de animales y personas, elaborados con una técnica tan refinada que daría pie para dudar que fueron hechos por un niño de once años.
Ángel es un niño solitario, consagrado a la pintura en buena medida porque huye del sol, las burlas, los prejuicios y las miradas atrevidas. Vive en Distracción, en La Guajira, y sufre psoriasis, una enfermedad que llenó su piel de placas blanquecinas, como si se tratara del lienzo de un puntillista caprichoso.
Angel Oñate
Foto: Natalia Behaine
Sus palabras y su retrato forman parte hoy de La verdad al desnudo, un proyecto fotográfico y testimonial que busca crear conciencia sobre el impacto físico y emocional de la psoriasis. Realizado por los fotógrafos Natalia Bahaine, Bernardo Peña, Jesús Abad Colorado y William Fernando Martínez, en este trabajo diez colombianos con esta condición salen del anonimato, cuentan su historia, expresan su sufrimiento y reclaman sus derechos. Al fin y al cabo, no muchas décadas atrás la psoriasis era confundida con la lepra, y aún hoy muchos rechazan a quienes la sufren debido al temor infundado de que es contagiosa.
Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, el origen de la enfermedad todavía es un reto para los dermatólogos. Se sabe, sin embargo, que los factores genéticos e inmunológicos juegan un papel importante para que la persona con esta condición mude su piel cada cuatro días –en condiciones normales este proceso toma un mes– y, en consecuencia, aparezcan las lesiones rojas cubiertas por una costra blanca que luego cae con apariencia de caspa.
Pero la psoriasis va más allá de la piel. También determina el interior de las personas, sus gustos, sus frustraciones, sus rituales. Así, mientras Ángel se revela en La verdad al desnudo como un niño solitario que teme ser discriminado, Mauricio Cardona, de 41 años, confiesa que fue un hombre temeroso de mostrarse desnudo ante una mujer. Duró un lustro vistiéndose de manga larga y con las manos en los bolsillos.
Mauricio Cardona
Foto: Jesús Abad Colorado
Nataly Tapias, de 19 años, rehuyó de la falda en el colegio y siempre procuraba vestir con la sudadera del uniforme de educación física, mientras que Javier Gómez, de 34 años, advierte que todos los días sacude la “harina fina” que deja su piel sobre las sábanas.
Nataly tapias (izquierda), Foto:Jesús Abad Colorado
Javier Gomés (derecha), Foto: William Fernando Martínez
Es difícil que una persona con psoriasis se dé un chapuzón en una piscina, pero es muy fácil que mencionen la frustración que les produce ver gente bañándose en un río. Los complejos y el encierro que provocan esta enfermedad llevan a la depresión. “A veces me maldecía”, dice Nataly Tapias. “Tuve ganas de morir”, admite Darío Caicedo. “¿Por qué a mí?”, se pregunta Mariela Escobar. Y aún así, en el mismísimo ámbito medico, no falta quien considera la psoriasis una enfermedad méramente estética.
Dario Caicedo ( izquierda),Foto: Bernardo Peña
Melissa Robles (derecha), Foto: Natalia Behaine
Pero hay razones para tener cierto optimismo. Aunque la ciencia no ha dado con la cura de esta enfermedad, padecida por 2% de la población, varios tratamientos desarrollados en los años recientes permiten controlarla. Entre otras opciones, los casos más leves pueden sobrellevarse con cremas o fototerapia, y los más severos con tratamientos biológicos que regulan el sistema de defensas del organismo.
Colombia ha comenzado a dar sus primeros pasos en su lucha contra la psoriasis –padecida por unas 900.000 personas en el país– aunque de manera muy desigual. “Un problema frecuente en las ciudades intermedias y pequeñas es que, debido al difícil acceso a tecnologías modernas, los pacientes tienden a automedicarse con tratamientos que mejoran de forma temporal la enfermedad, pero luego producen un fenómeno de rebote”, señala el dermatólogo Jairo Victoria.
Falta información. Sin embargo, la reciente creación de una Fundación de Ayuda al Paciente con Psoriasis (Fundapso), e iniciativas como La verdad al desnudo, apuntan a lograr que las enseñanzas de Ángel Oñate, el pequeño pintor de La Guajira, se hagan realidad: “No debemos discriminar a las personas por las cosas que ven sino por lo que somos. Yo le diría a la gente que entiendan que esto no se pega, que pueden tratar con uno, que la enfermedad no impide que seamos amigos y que a cualquiera le puede pasar”.
Angel Oñate
Foto: Natalia Behaine
Sus palabras y su retrato forman parte hoy de La verdad al desnudo, un proyecto fotográfico y testimonial que busca crear conciencia sobre el impacto físico y emocional de la psoriasis. Realizado por los fotógrafos Natalia Bahaine, Bernardo Peña, Jesús Abad Colorado y William Fernando Martínez, en este trabajo diez colombianos con esta condición salen del anonimato, cuentan su historia, expresan su sufrimiento y reclaman sus derechos. Al fin y al cabo, no muchas décadas atrás la psoriasis era confundida con la lepra, y aún hoy muchos rechazan a quienes la sufren debido al temor infundado de que es contagiosa.
Aunque se ha avanzado mucho en los últimos años, el origen de la enfermedad todavía es un reto para los dermatólogos. Se sabe, sin embargo, que los factores genéticos e inmunológicos juegan un papel importante para que la persona con esta condición mude su piel cada cuatro días –en condiciones normales este proceso toma un mes– y, en consecuencia, aparezcan las lesiones rojas cubiertas por una costra blanca que luego cae con apariencia de caspa.
Pero la psoriasis va más allá de la piel. También determina el interior de las personas, sus gustos, sus frustraciones, sus rituales. Así, mientras Ángel se revela en La verdad al desnudo como un niño solitario que teme ser discriminado, Mauricio Cardona, de 41 años, confiesa que fue un hombre temeroso de mostrarse desnudo ante una mujer. Duró un lustro vistiéndose de manga larga y con las manos en los bolsillos.
Mauricio Cardona
Foto: Jesús Abad Colorado
Nataly Tapias, de 19 años, rehuyó de la falda en el colegio y siempre procuraba vestir con la sudadera del uniforme de educación física, mientras que Javier Gómez, de 34 años, advierte que todos los días sacude la “harina fina” que deja su piel sobre las sábanas.
Nataly tapias (izquierda), Foto:Jesús Abad Colorado
Javier Gomés (derecha), Foto: William Fernando Martínez
Es difícil que una persona con psoriasis se dé un chapuzón en una piscina, pero es muy fácil que mencionen la frustración que les produce ver gente bañándose en un río. Los complejos y el encierro que provocan esta enfermedad llevan a la depresión. “A veces me maldecía”, dice Nataly Tapias. “Tuve ganas de morir”, admite Darío Caicedo. “¿Por qué a mí?”, se pregunta Mariela Escobar. Y aún así, en el mismísimo ámbito medico, no falta quien considera la psoriasis una enfermedad méramente estética.
Dario Caicedo ( izquierda),Foto: Bernardo Peña
Melissa Robles (derecha), Foto: Natalia Behaine
Pero hay razones para tener cierto optimismo. Aunque la ciencia no ha dado con la cura de esta enfermedad, padecida por 2% de la población, varios tratamientos desarrollados en los años recientes permiten controlarla. Entre otras opciones, los casos más leves pueden sobrellevarse con cremas o fototerapia, y los más severos con tratamientos biológicos que regulan el sistema de defensas del organismo.
Colombia ha comenzado a dar sus primeros pasos en su lucha contra la psoriasis –padecida por unas 900.000 personas en el país– aunque de manera muy desigual. “Un problema frecuente en las ciudades intermedias y pequeñas es que, debido al difícil acceso a tecnologías modernas, los pacientes tienden a automedicarse con tratamientos que mejoran de forma temporal la enfermedad, pero luego producen un fenómeno de rebote”, señala el dermatólogo Jairo Victoria.
Falta información. Sin embargo, la reciente creación de una Fundación de Ayuda al Paciente con Psoriasis (Fundapso), e iniciativas como La verdad al desnudo, apuntan a lograr que las enseñanzas de Ángel Oñate, el pequeño pintor de La Guajira, se hagan realidad: “No debemos discriminar a las personas por las cosas que ven sino por lo que somos. Yo le diría a la gente que entiendan que esto no se pega, que pueden tratar con uno, que la enfermedad no impide que seamos amigos y que a cualquiera le puede pasar”.
