Son pocos los casos que se conocen de esta rara condición que no le permite a la persona parar de comer, esto debido a un trastorno genético conocido como síndrome de Prader-Willi.
Esta extraña enfermedad, que fue detectada por primera vez en el año 1956 por los doctores suizos Andrea Prader, Alexis Labhart y Heinrich Willi, es un problema genético poco común. Provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales, bajos niveles de hormonas sexuales y un constante deseo de comer. Las personas que lo padecen suelen tener dificultades para controlar el peso y como consecuencia pueden sufrir de obesidad e incluso, llegar hasta la muerte.
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Esta semana se conoció un caso de un niño cubano que, por el contexto donde vive su familia, le es muy complicado tener un procedimiento adecuado para tratar el síndrome que padece desde que era un bebé.
Este trastorno se produce como resultado de una alteración genética originada por un fallo en la expresión de genes del cromosoma 15. Lo más complicado de esta afección, es que genera un efecto devastador no solo al paciente, también a sus familias, ya que es una enfermedad que no tiene cura.
En una entrevista con la BBC, Héctor Fernández contó los dramáticos momentos que ha pasado con su hijo, quien padece del Síndrome de Prader Willi, y cómo es vivir con alguien que tiene este trastorno en un país donde no hay tratamientos, incluso siendo una región con suficientes especialistas.
“Enseguida comenzamos los cuidados y las atenciones con ejercicios de rehabilitación, hasta lograr que recuperara su control cefálico (...) Presentaba alteraciones al hablar, sus únicas palabras eran papá y mamá. Y tenía un apetito voraz, le resultaba muy fácil poder comer. Pensamos que era algo normal y fue una estudiante de Logopedia (instruida en las afecciones relacionadas con el habla) quien, al conocer las características del niño, nos dijo que el diagnóstico podría tratarse de Síndrome Prader-Willi", meciona Héctor describiendo los primeros síntomas que observo en su hijo.
Es tan insaciable su apetito que su padre debe “cerrar con llave todos los espacios que guarden objetos comestibles. El refrigerador, el botiquín y los armarios están sellados”. Incluso, el basurero es un lugar al que no permite que se acerque su hijo, puesto que una vez lo encontró allí, buscando dentro.
Esta rara enfermedad provoca tener hambre excesiva todo el tiempo, por lo que el paciente es capaz de comer cualquier cosa que le resulte fácil digerir. El síndrome afecta a 1 de cada 10.000 niños y 1 de cada 30.000 niñas, según la población donde se desarrolle.
Numerosas entidades especializadas han explicado que aunque no existe una cura para este síndrome, varios pacientes podrían beneficiarse con una dieta estricta y supervisada. Además hay algunos síntomas de la enfermedad que se pueden tratar con terapia normal.
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