La travesía de Madeleine Benavente y Felipe Calderón por conseguir el medicamento más caro del mundo comenzó hace más de tres meses, cuando su hijo Rafael fue diagnosticado, a los pocos días de haber nacido, con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad degenerativa que hace que progresivamente se pierda la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
Aunque esta enfermedad no tiene cura, el medicamento suizo Zolgensma, cuyo valor es de dos millones de dólares, es actualmente la única posibilidad para que niños como el pequeño Rafael puedan corregir su defecto genético.
Esta familia, que reside en la ciudad de Talcahuano (sur), ya había estado en contacto con otra familia cuyo hijo también había necesitado de este costoso tratamiento en Chile y por eso no dudaron en iniciar la campaña “Salvemos a Rafita”, que gracias a las donaciones y al crowdfunding superó el objetivo y movilizó a todo un país.
“Cuando supimos de la enfermedad mi hermano puso en Facebook nuestra historia y la necesidad del medicamento. Así empezaron los más cercanos a preguntarnos por nuestra cuenta corriente y luego empezaron otras personas a donar espontáneamente”, relata la mamá de Rafael, Madeleine Benavente.
Benavente se declara sorprendida por el nivel de solidaridad que movilizó a donantes dentro y fuera del país, y que fue impulsado, en gran medida, por el golfista chileno Joaquín Niemann, primo del pequeño, quien incluso donó un premio por casi 137 mil dólares para llegar a la meta y puso el caso en el radar de la opinión pública.
“Ha sido muy difícil porque pasamos de tener un niño muy sano, de un embarazo muy bonito en el que todas las ecografías salieron bien, a tener una catástrofe que significaba que nuestro Rafael podría terminar muerto en unos pocos meses, pero Rafael ha recibido mucho cariño de desconocidos dentro y fuera de Chile, así como donaciones y llamadas telefónicas de distintos países de Latinoamérica y Europa”.
Solidaridad en plena pandemia
El pequeño Rafael nació el 21 de octubre del 2020 y estuvo hospitalizado más de un mes, además de estar internado en la unidad de cuidados intensivos, un drama que vivió la familia Calderón Benavente en plena crisis por la COVID-19, por lo que resaltan que, en medio de la emergencia sanitaria, el caso de su hijo lograra movilizar a tanta gente.
“Ha sido muy agotador, pero es súper bonito lo que conseguimos y estamos agradecidos con todos los que nos ayudaron. Aunque ha sido tan bonito como difícil juntar dos millones de dólares en Chile en un año que ha sido muy duro para todo el mundo, incluyéndonos, apelando solo a la solidaridad de la gente”, señala Felipe Calderón, padre del bebé.
Sin embargo, esta familia asegura que no se puede romantizar que el tratamiento de esta enfermedad, que es considerada rara por afectar a 4 de cada 100.000 bebés, dependa de las donaciones y de la caridad de la gente y no pueda lograrse con la atención del sistema de salud chileno.
“Estamos decididos a luchar para que la enfermedad sea cubierta en el sistema público para que cada niño que nazca con AME pueda tener un tratamiento. Es súper trágica la enfermedad porque en el sistema de salud privado solo nos cubría el tratamiento paliativo, la UCI y la hospitalización domiciliaria, pero no el medicamento que él necesitaba. Mientras que el sistema público no cubre ni el tratamiento ni siquiera”, señala Benavente.
Un tratamiento novedoso
Para Madeleine y Felipe han sido meses de mucha angustia y poco sueño, con la incertidumbre de si el medicamento Zolgensma, que tanto les costó conseguir, tendrá el efecto deseado y hará que Rafita empiece a producir la proteína de la que su cuerpo carece debido a la atrofia muscular espinal, un síndrome que afecta entre 5 y 10 bebés anualmente en Chile.
Este tratamiento suizo, que está en el mercado hace dos años, ha sido administrado a 700 niños a nivel mundial y su aplicación debe hacerse en los primeros 100 días de vida para que ayude a corregir los defectos genéticos y a neutralizar la pérdida de capacidades motoras. “No hay garantía alguna, pero hay buenas chances de que el cuerpo de Rafael empiece a producir la proteína que no produce y con eso se regeneren las células neuromotoras; eso es lo que hace el medicamento”, señala Felipe Calderón.
Los padres de Rafael esperan que el medicamento, que es un virus genéticamente modificado, llegue desde un laboratorio en Chicago. Sin embargo, sabe que aún les quedan años terapias de kinesiología y fonoaudiología por delante.
“Estamos conscientes de que no es un medicamento mágico, no es una cura milagrosa y vamos a seguir apoyando a Rafael con muchas terapias para que logre el desarrollo motor de cualquier niño y si tenemos mucha suerte que logre caminar”, concluye el padre del pequeño Rafael.
Por: Andrea Aguilar Córdoba / Anadolu
