Hace poco más de dos meses escribí una columna en KienyKe (“Es mejor olvidar que podemos tener Alzheimer”) desde la cómoda perspectiva de alguien que recuerda uno o dos casos en los ancianos de su familia pero no está directamente amenazado por esa terrible demencia.  En esa situación, siguiendo recomendaciones del experto internacional Dr. Kenneth Kosik y considerando que en el momento no hay tratamiento eficaz, se pueden hacer algunas cosas para prevenir o retrasar el daño neurológico.  Estas son controlar la presión arterial y la diabetes, vigilar los lípidos en la sangre, seguir una buena nutrición y mantener actividad física y mental apropiada sin stress.  Además parece importante mantener una red social y familiar fuerte.  Pero, ¿qué haría usted si pertenece a un grupo familiar que repetidamente desarrolla Alzheimer a temprana edad desde los cuarenta años?

Esta es una dura realidad para algo más de cinco mil antioqueños que pertenecen a un grupo genético con la llamada Mutación Paisa.  Este grupo es el más grande en el mundo con una mutación asociada a Alzheimer temprano, iniciándose la demencia años antes de entrar en la tercera edad. A finales de febrero de este año se presentó en CNN International un  excelente programa especial de su serie “World´s Untold Stories” (Historias no contadas del mundo) sobre el Alzheimer y este grupo de compatriotas.  En el programa se entrevistaron pacientes extranjeros y colombianos y se discutió el problema con investigadores médicos como el Dr. Francisco Lopera de Medellín, el Dr. Kosik de California y otros.

Es impactante ver como las familias del mundo amenazadas por demencia senil siguen con esperanza las investigaciones que se realizan en ese grupo de colombianos que llamaremos los Héroes Antioqueños del Alzheimer.  A ellos no se les promete un buen resultado en las investigaciones ni que estas lleven a un tratamiento eficaz inmediato.  Aún así se someten a un seguimiento estrecho para ver si desarrollan la enfermedad o no y en qué condiciones.

De acuerdo con los planes de la investigación en el año 2012 se iniciarán los distintos ensayos terapéuticos, pero no hay garantía alguna de mejoría en cada caso individual.  Si después de dos años de iniciada la terapia no hubiera cambios en las imágenes cerebrales o los biomarcadores se suspendería el tratamiento que se estaba intentando en esa persona y se le ofrecería el mejor tratamiento posible en ese momento.  Recordemos que actualmente no hay ningún tratamiento eficaz probado.

Colóquese en lugar de estos antioqueños sujetos de la investigación.  Su estado neurológico, sicológico, bioquímico y clínico es seguido estrechamente y esto puede llevar al diagnóstico temprano de una enfermedad terrible que en este momento no tiene cura.  Su vida personal y laboral en ese caso sufriría un cambio radical, probablemente con cierto grado de discriminación social.  ¿Aceptaría usted entrar en la investigación o preferiría no saber nada de la enfermedad hasta empezar a desarrollarla? Por eso considero que estos colombianos deben llamarse los Héroes Antioqueños del Alzheimer.

Es similar el caso al de muchos pacientes que participan en estudios de investigación muy tempranos de cáncer (los llamados estudios de Fase 1) cuando se busca conocer la enfermedad sin ninguna promesa concreta de mejor terapia.

Las publicaciones de bioética afirman que la gran mayoría de los participantes en estudios similares entienden bien que no hay para ellos ninguna ventaja personal garantizada. Muchos participan en las investigaciones con profundo sentido altruista por el bien de otras personas en el futuro.  Algunos participan con lo que se llama prejuicio optimista, o sea la ilusión de que cualquiera sea el resultado del estudio a ellos les va a ir mejor que a quienes se negaron a participar en la investigación.  Los investigadores y los comités de ética que vigilan estos estudios reconocen los factores sicológicos y los tienen en cuenta cuando se pide el consentimiento informado para investigar con seres humanos.  Situación que aumenta la dificultad de ciertos ensayos clínicos.

De todas formas es admirable que un número considerable de colombianos, muchos de extracción campesina, hayan aceptado participar en la investigación de una enfermedad familiar terrible sin promesas de una mejoría personal concreta y garantizada.  Al final de los estudios sus nombres no aparecerán en las publicaciones, de hecho el anonimato es la norma en estos estudios científicos.

Esperamos que a algunos de ellos la investigación les permita ser tratados eficazmente de su enfermedad.  A otros seguramente no, por ejemplo a aquellos quienes reciben opciones terapéuticas que finalmente no dan mejor resultado.  Pero todos sin excepción ayudarán a mejorar el conocimiento y terapéutica de la enfermedad.

Muchas familias del mundo que sufren Alzheimer genético y todos los futuros pacientes con Alzheimer probablemente agradecerán la voluntaria y altruista participación en la investigación de estos Héroes Antioqueños del Alzheimer.