El caso de Kevin Arley Acosta, el niño de siete años diagnosticado con hemofilia tipo A severa que falleció tras varias semanas sin recibir su medicación profiláctica, generó conmoción y volvió a poner en el centro del debate público qué es la hemofilia, cuáles son sus causas y cómo se trata.
Según denunció su madre, Catherine Pico, la interrupción del medicamento fue determinante en el desenlace fatal. “Él no murió por un golpe, él murió por falta de un medicamento”, aseguró.
A raíz de este caso, surgen preguntas clave sobre esta enfermedad rara que afecta la coagulación de la sangre y que, sin tratamiento oportuno, puede poner en riesgo la vida.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno genético que impide que la sangre coagule de manera normal. Las personas que la padecen tienen niveles bajos o ausentes de ciertos factores de coagulación, proteínas esenciales para detener un sangrado.
En condiciones normales, cuando alguien sufre una herida, el organismo activa una cadena de reacciones que permite formar un coágulo y frenar la hemorragia. En los pacientes con hemofilia, este proceso no funciona adecuadamente.
Se trata de una enfermedad considerada rara y afecta principalmente a hombres. Puede manifestarse desde los primeros años de vida.
¿Cuáles son las causas de la hemofilia?
La hemofilia es causada por una alteración genética hereditaria. El gen defectuoso se transmite generalmente de madre a hijo y afecta la producción de uno de los factores de coagulación.
Existen dos tipos principales:
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Hemofilia A, causada por deficiencia del factor VIII.
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Hemofilia B, causada por deficiencia del factor IX.
En el caso de Kevin Acosta, el diagnóstico fue hemofilia tipo A severa, lo que significa que el nivel del factor VIII estaba por debajo del 1% de lo normal.
Cuando el déficit es tan marcado, el riesgo de hemorragias espontáneas o sangrados tras golpes leves aumenta considerablemente.
¿Cuáles son los síntomas y riesgos?
Los síntomas dependen del grado de deficiencia del factor de coagulación.
En casos leves, los sangrados suelen presentarse después de cirugías o traumatismos importantes. En la forma severa, pueden aparecer de manera espontánea.
Entre los signos más frecuentes están:
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Moretones grandes y frecuentes.
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Sangrado prolongado tras cortaduras.
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Inflamación y dolor en articulaciones por acumulación de sangre.
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Hemorragias musculares.
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Sangrados internos, que pueden afectar órganos vitales.
Uno de los mayores riesgos es la hemorragia intracraneal, que puede ser mortal si no se trata de inmediato.
Cuando un paciente no recibe tratamiento profiláctico, el riesgo de sangrados graves aumenta en cuestión de días.
¿Cuál es el tratamiento de la hemofilia?
El tratamiento consiste en administrar el factor de coagulación que el cuerpo no produce en cantidad suficiente.
En la hemofilia A, se suministra factor VIII, que puede ser sintético o derivado plasmático. En los casos severos, el manejo recomendado es profiláctico: aplicar el medicamento de manera regular, incluso cuando no hay sangrado, para prevenir complicaciones.
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La vida media del factor es corta, por lo que debe aplicarse según el esquema indicado por el hematólogo. Si el tratamiento se interrumpe, el riesgo de hemorragias aumenta rápidamente.
En Colombia, miles de pacientes con hemofilia dependen de la administración constante de este medicamento para llevar una vida relativamente normal.
El caso de Kevin Acosta ha reabierto la discusión sobre la importancia del acceso continuo al tratamiento, la atención médica oportuna y la respuesta eficaz del sistema de salud frente a enfermedades raras que, sin el manejo adecuado, pueden tener consecuencias fatales.
