El comediante Camilo Sánchez, la cantante estadounidense Billie Eilish, la influencer Lele Pons y el cantante escocés Lewis Capaldi tienen algo en común, más allá de su fama internacional: todos han hablado abiertamente sobre su experiencia viviendo con el síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que provoca tics motores o vocales involuntarios y repetitivos.
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Aunque se estima que esta condición afecta a una minoría de la población mundial, su impacto es significativo. De hecho, el Tourette forma parte del grupo de enfermedades huérfanas, aquellas con baja prevalencia, que requieren mayor atención médica y científica por parte de los sistemas de salud.
Un trastorno poco frecuente, pero no invisible
En Colombia, según cifras del Instituto Nacional de Salud, en 2023 se reportaron 30 casos documentados del síndrome de Tourette. Bogotá, Antioquia y Cali concentraron el 69,9 % de estos diagnósticos. Además, los datos reflejan una mayor incidencia en hombres, con una proporción de 3 a 1 frente a las mujeres.
A pesar de su escasa frecuencia, el trastorno ha ganado visibilidad gracias a la valentía de figuras públicas que han compartido sus vivencias, derribando estigmas y fomentando la comprensión pública.
Avances científicos: una mirada al cerebro
Un estudio reciente publicado por la revista Biological Psychiatry, realizado por la prestigiosa Mayo Clinic, ha ofrecido nueva luz sobre los mecanismos neurológicos detrás del síndrome de Tourette. La investigación reveló que las personas con esta condición presentan solo la mitad de un tipo específico de células cerebrales responsables de regular el movimiento, en comparación con personas sin el trastorno.
Este hallazgo, pionero en analizar células cerebrales individuales de pacientes con Tourette, no solo abre nuevas vías para la comprensión de la enfermedad, sino que también aporta claves sobre cómo la interacción entre distintos tipos de células cerebrales podría estar relacionada con los tics motores y vocales característicos del síndrome. KienyKe.com entrevistó a Dr. Alexej Abyzov es profesor asociado de Informática Biomédica en Mayo Clinic y consultor en el Departamento de Ciencias de la Salud Cuantitativas, para conocer más sobre este trastorno.
KienyKe: ¿En qué poblaciones es más común el Tourette??
Alexej Abyzov: En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, con un promedio de aparición alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.
Si bien esta condición no tiene cura, muchas personas no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos o interfieren poco con la vida cotidiana. Además, en muchos casos, los tics tienden a disminuir o controlarse después de los diez años.
KyK: ¿Puede aparecer de la nada en la edad adulta?
AA: De hecho, el síndrome de Tourette se desarrolla casi siempre en la niñez o en la adolescencia temprana, y no suele aparecer por primera vez en la edad adulta. Los síntomas suelen comenzar entre los 2 y los 15 años, y es común que los tics empeoren en la adolescencia temprana, pero tiendan a mejorar durante la transición a la adultez.
KyK: ¿Hay diferentes tipos de esta condición?
AA: Sí. Los tics que caracterizan al síndrome de Tourette pueden clasificarse tanto por su naturaleza (motores o vocales) como por su complejidad (simples o complejos).
En el caso de los tics motores simples, suelen ser movimientos breves y repetitivos que involucran un solo grupo muscular, como el parpadeo constante, sacudidas de cabeza, encogimiento de hombros, movimientos rápidos de los ojos, contracciones de la nariz o movimientos involuntarios de la boca.
Por otro lado, los tics motores complejos implican patrones de movimiento más coordinados e involucran varios grupos musculares. Entre ellos se encuentran acciones como tocar u oler objetos, repetir movimientos que se han visto en otras personas, caminar siguiendo un patrón específico, realizar gestos obscenos, doblarse o torcer el cuerpo, e incluso saltar sin motivo aparente.
La intensidad y combinación de estos tics varía en cada persona, y muchas veces el síndrome se presenta junto con otros trastornos como el TDAH o el TOC.
KyK: ¿Qué tratamientos hay? ¿Tiene cura?
AA: Hay buenas y malas noticias. La mala es que el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura; la buena es que existen varias herramientas para aliviar significativamente los síntomas, especialmente cuando los tics interfieren con la vida diaria. De hecho, en los casos leves, muchas personas no necesitan tratamiento médico. El abordaje dependerá de la intensidad de los síntomas y si hay condiciones asociadas como TDAH, ansiedad o trastorno obsesivo compulsivo.
Cuando se requiere medicación, las opciones incluyen:
- Medicamentos que regulan la dopamina, como la flufenazina, el haloperidol (Haldol), la risperidona (Risperdal) o la pimozida (Orap). Suelen usarse para controlar tics motores y vocales. También puede indicarse tetrabenazina (Xenazine), aunque su uso requiere cuidado por el riesgo de depresión severa.
- Inyecciones de toxina botulínica (bótox), aplicadas directamente en el músculo afectado, que pueden ser efectivas para tics localizados o muy persistentes.
- Medicamentos para el TDAH, como metilfenidato (Ritalin, Concerta) o dextroanfetamina (Adderall XR, Dexedrine), que ayudan a mejorar la atención y la impulsividad. En algunos casos pueden aumentar los tics, por lo que su uso debe ser evaluado cuidadosamente.
- Inhibidores adrenérgicos centrales, como clonidina (Catapres, Kapvay) y guanfacina (Intuniv), que además de ayudar con la impulsividad, suelen recetarse cuando hay episodios de irritabilidad o ataques de ira.
- Antidepresivos, especialmente los inhibidores selectivos de recaptación de serotonina (ISRS) como la fluoxetina (Prozac, Sarafem), útiles cuando hay síntomas de ansiedad, depresión o trastorno obsesivo compulsivo.
- Anticonvulsivos, como el topiramato (Topamax), originalmente usado para epilepsia, pero que ha mostrado buenos resultados en algunos pacientes con Tourette.
Adicionalmente, hay alternativas como:
- Terapias psicológicas y tratamientos avanzados. Cabe destacar que además de la medicación, existen otras estrategias muy efectivas, entre las cuales se encuentran:
- Terapia conductual, en especial el entrenamiento en reversión de hábitos, que enseña a reconocer el impulso previo al tic y sustituirlo por una acción voluntaria incompatible. Ha demostrado ser una de las intervenciones más eficaces, especialmente en niños y adolescentes.
- Psicoterapia, que puede ser clave para trabajar la frustración, ansiedad o baja autoestima, y también para manejar los trastornos asociados como TDAH o TOC.
- Estimulación cerebral profunda (DBS), un tratamiento aún experimental reservado para los casos más severos y resistentes. Consiste en implantar un dispositivo en el cerebro que estimula ciertas zonas relacionadas con el control del movimiento. Aunque ha mostrado resultados prometedores, se encuentra en fase de investigación.
